밥 대신 먹는 경장영양제…수급 불안에 피 말리는 환자·보호자들[취중생]

1994년 성수대교가 무너졌을 때 가장 먼저 현장에 도착한 기자가 있습니다. 삼풍백화점이 무너졌을 때도, 세월호 참사 때도 그랬습니다. 사회부 사건팀 기자들입니다. 시대도 세대도 바뀌었지만, 취재수첩에 묻은 꼬깃한 손때는 그대롭니다. 기사에 실리지 않은 취재수첩 뒷장을 공개합니다.

서울의 한 요양병원에 14년째 시어머니를 모시고 있는 김모(55)씨는 최근 불안감에 쉽게 잠들지 못합니다. 김씨의 시어머니는 음식을 제대로 씹어 삼키지 못해 액체형 전문의약품인 ‘경장영양제’를 섭취합니다. 식도관을 통해 몸속으로 들어가는 경장영양제는 거동이 불편하거나 음식물을 넘기는 데 문제가 있는 중증 환자들에게는 생명줄이나 다름없습니다.

김씨가 불안해하는 이유는 경장영양제 중 하나인 ‘하모닐란’을 구하기가 어려워졌기 때문입니다. 김씨는 “1월 20일 신청한 하모닐란이 3월 중순에 도착했는데 이제 다 떨어져 간다”며 “지금은 구하고 싶어도 구할 수도 없다”고 전했습니다.

경장영양제 수급이 불안정한 것은 하루 이틀의 문제가 아닙니다. 일본산인 ‘엔커버’, 독일산인 하모닐란 등 두 가지 제품이 국내에서 유통되는데, 두 제품 모두 국제정세가 혼란할 때마다 공급이 제대로 이뤄지지 않습니다. 최근에는 이란과 이스라엘의 충돌 등 중동 지역의 분쟁이 잇따라 발생하면서 국내로 들어오는 경장영양제 수량이 들쑥날쑥합니다.

27일 식품의약품안전처에 따르면 2018년 2123만 409달러였던 경장영양제 수입 규모는 2022년 2919만 1801달러로 37.5% 증가했습니다. 중증 환자는 물론 고령화로 노인들이 늘면서 수요가 덩달아 증가한 것으로 풀이됩니다. 노인 전문 요양병원을 운영하는 유모(64)씨는 “병상 130개 중 100개 정도가 경장영양제로 식사를 해결한다고 보면 된다”고 전했습니다.

수요가 늘어나고 있지만, 공급은 부족한 상황입니다. 보건복지부에 따르면 지난해 10~11월 경장영양제의 제약사 공급량은 442만 2000개로 집계됐지만, 요양기관에서 요청한 수량은 523만 4000개였습니다. 요청량에 비해 공급량이 턱없이 부족한 것입니다.

여기에 제품을 생산하는 회사의 생산 지연, 수입 통관, 물류 차질 등의 문제까지 불거지면 평소에도 부족한 경장영양제를 구하기는 더 어려워집니다. 하모닐란을 수입해 판매하는 제약회사 관계자는 “지난해는 예멘의 친이란 반군이 홍해에서 선박을 연쇄 공격하면서 해양 운송에 차질이 있었다”며 “다음 달 중으로 국내 시장에 하모닐란 공급이 재개될 예정이지만 국제 분쟁에 따른 수급 차질은 예측하기 어렵다”고 설명했습니다.

상황이 이렇다 보니 중증 환자들과 보호자들은 온라인에서 웃돈을 주고 경장영양제를 사거나 임시방편으로 국내 건강식품 회사가 출시한 ‘뉴케어’라는 제품으로 대체하고 있습니다.

하지만 뉴케어는 경장영양제보다 3배 정도 비쌉니다. 한 달 치인 120개 기준으로 엔커버는 15만 5000원, 하모닐란은 21만 1000원이고, 뉴케어는 32만 3000원입니다. 게다가 뉴케어는 의약품이 아닌 식품으로 분류돼 건강보험 적용도 불가능합니다. 건강보험 적용을 받을 수 있는 경장영양제와 비교하면 최대 10배 정도 더 많은 돈을 내야 합니다.

경장영양제로 식사하는 아들을 돌보는 박모(52)씨는 “기초생활수급자라 경장영양제를 먹을 땐 판매가의 5% 정도만 부담했었다”며 “최근에는 경장영양제를 구하지 못해 뉴케어를 사서 먹는데, 이전과 비교하면 경제적 부담이 크다”고 하소연했습니다.

액체형 전문의약품인 ‘경장영양제’ 2종. 왼쪽부터 엔커버 200㎖, 하모닐란 500㎖로, 환자 개인차가 있지만 하루에 1000~1500㎖를 섭취하는 게 일반적이다. 독자 제공

환자와 보호자들 사이에서는 선택지를 넓히기 위해서라도 뉴케어를 의약품으로 전환해달라는 목소리도 나옵니다. 이에 대해 식약처 관계자는 “뉴케어 제품의 경우 전문의약품으로 인정받기 위한 임상실험 등의 절차를 거치지 않았다”며 “의약품 신청 여부는 제약사가 결정해야 하는 일”이라고 말했습니다.

이동근 건강사회를 위한 약사회 사무국장은 “환자와 보호자의 생계 수준 등을 고려해 사실상 경장영양제 역할을 하는 뉴케어 등 식품에 대해선 일부라도 지원하는 방식도 고려해 볼 수 있다”고 강조했습니다.

김예슬 기자