이수앱지스, 한국희귀·난치성질환연합회에 1000만원 기부

‘세계 파브리병 인식의 달’ 기념

이수앱지스 황엽 대표이사(왼쪽)와 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장(오른쪽)이 기부금 전달식 이후 기념사진을 촬영하고 있다./이수앱지스 제공

이수그룹의 신약 개발 계열사인 이수앱지스는 세계 파브리병 인식의 달을 맞아 한국 희귀·난치성질환연합회에 기부금을 전달했다고 26일 밝혔다.

파브리병은 유전적 효소 결핍으로 신장, 심장, 뇌 등에 당지질이 축적돼 장기가 손상되는 질환이다. 이른 시일에 진단해 관리하면 정상적인 삶이 가능하기 때문에, 조기 진단을 위한 의료진들의 인식 증진과 협력이 중요하다.

이번 기부식에는 이수앱지스 황엽 대표이사와 한국 희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 참석했다. 회사는 이번 기부에 앞서, 지난 한 달간 파브리병 질환 인식 증진을 위해 임직원 및 보건의료 전문가를 대상으로 캠페인을 진행했다.

이수앱지스 관계자는 “파브리병은 적시에 치료를 받으면 일상생활에 문제가 없는 관리 가능한 질환이라는 인식을 확대하고자 이번 캠페인을 기획했다”며 “소아청소년과, 신장내과, 심장내과, 신경과 등 다양한 분과의 보건의료 전문가들이 캠페인에 적극적으로 참여했다”라고 설명했다.

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