이수앱지스, 세계 파브리병 인식의 달 맞아 한국희귀·난치성질환연합회에 기부

[이데일리 이정현 기자] 이수앱지스(086890)는 세계 파브리병 인식의 달을 맞이하여 한국희귀·난치성질환연합회에 기부금을 전달했다고 26일 밝혔다.

이날 이수앱지스에 따르면 기부식에는 황엽 이수앱지스 대표이사와 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장이 참석했다. 희귀·난치성질환의 사회적 인식과 환경 변화를 위해 지속적으로 협력하기로 의견을 모았다.

이수앱지스는 이번 기부에 앞서, 지난 한 달 간 파브리병 질환 인식 증진을 위해 임직원 및 보건의료전문가를 대상으로 ‘CATCH THE TIME(캐치 더 타임)’ 캠페인을 진행한 바 있다.

‘CATCH THE TIME’은 세계 파브리병 인식의 달이 시작되는 4월의 첫 날인 ‘4월 1일’ 숫자에 착안, 04.01초에 스탑워치를 멈추는 게임을 진행해 참여 인원이 200명에 도달할 시에 소정의 기부금을 연합회에 전달하는 이벤트로 진행됐다.

이수앱지스 관계자는 “파브리병은 적시에 치료를 받으면 일상생활에 문제가 없는 관리 가능한 질환이라는 인식을 확대하고자 이번 캠페인을 기획했다”며 “당사 임직원들도 높은 참여율을 보였지만, 무엇보다 소아청소년과, 신장내과, 심장내과, 신경과 등 다양한 분과의 보건의료전문가들이 적극적으로 참여해 더욱 의미가 컸다”고 밝혔다.

파브리병은 유전적 효소 결핍에 따라 당지질이 대사에 문제가 생기며 신장, 심장, 뇌 등에 장기적으로 축적되면서 주요 장기에 돌이키기 어려운 손상을 입히는 질환이다. 그래서 조기 진단을 위한 의료진들의 인식 증진과 협력이 중요하다.

이정현 (seiji@edaily.co.kr)