온몸 굳어가지만…셀린 디옹 “아무것도 날 막을 수 없다”

‘근육 강직 증후군’ 투병 근황 전해

2019년 9월 캐나다 퀘벡주에서 공연 중인 셀린 디옹의 모습. AP 연합뉴스

희귀질환을 앓고 있는 캐나다 퀘백 출신의 유명 팝가수 셀린 디옹(55)이 “아무것도 나를 막을 수 없다”며 재활 치료에 전념 중인 근황을 전했다.

셀린 디옹은 22일(현지시각) 보그 프랑스와의 인터뷰에서 “일주일에 5일을 운동과 치료로 보내고 있다”며 투병 중에도 바쁜 일상을 전했다. 영화 ‘타이타닉’ 주제곡 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)을 부른 디옹은 2022년 12월 희귀질환인 ‘근육 강직 증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다는 소식을 전하며 활동을 취소하고 치료에 전념해 왔다. 근육 강직 증후군은 신경 질환의 하나로 심한 근육 경직과 경련, 통증을 유발한다. 치료제는 아직 없으며 약을 통해 증상만 개선할 수 있는 것으로 알려졌다.

디옹은 “기적이 있기를, 질환을 치료할 방법을 찾기를 바라지만 일단 지금은 질환과 함께 살아가는 법을 배워야 한다”며 “자신에게 묻지 말아야 한다. 처음에는 ‘왜 나야?’, ‘왜 이런 일이 일어났지?’, ‘내 잘못인가?’ 생각했다”고 말했다. 이어 “삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 나에게는 두 개의 선택지가 있다. 운동선수처럼 열심히 훈련을 받고 일하거나, 스위치를 꺼버리고 그만두는 것이다. 나는 의료진과 온몸과 영혼을 다해 해보기로 결정했다”고 말했다.

‘질환과의 싸움에서 무엇이 가장 큰 힘이 되느냐’는 질문에 디옹은 “무엇보다 가족과 아이들의 사랑, 팬들의 응원”이라고 답했다. 그는 “같은 질환을 앓고 있는 사람 가운데는 좋은 의사로부터 좋은 치료를 받기 어려운 사람도 있을 수 있다”며 “나에겐 수단이 있고 이건 선물이다. 게다가 내 안에는 힘이 있다. 아무것도 나를 막을 수 없다는 걸 안다”고 덧붙였다.

디옹은 다시 무대에 설 수 있을지에 대해서는 확신하지 못했다. 다만 그는 “그냥 기다리고 싶지는 않다. 하루하루 살아가는 게 힘들지만, 절대로 열정, 꿈, 결심을 멈추지 않을 것”이라며 “사람들은 항상 내가 노래하는 것을 보러 왔다. 그건 내가 ‘진짜 가수’라는 증거였다. 죽는 날까지 그 느낌을 사랑할 것”고 강조했다.

한편, 디옹의 삶을 다룬 다큐멘터리 ‘아이 엠: 셀린 디옹’이 올해 말 아마존 프라임 비디오에서 공개될 예정이다. 시엔엔(CNN)은 “투병 중에도 진정한 삶을 살기 위해 노력하는 전설적인 가수의 여정을 1년 넘게 담았다”고 23일 전했다.

조해영 기자 hycho@hani.co.kr