"심장마비 위기→전세계 15명 희귀질환" 강성진x하하♥별 고백에 '응원' 봇물 (Oh!쎈 이슈)

[OSEN=김수형 기자] 배우 강성진이 희귀병을 앓았던 딸에 대해 최초 고백한 가운데, 그의 딸이 앓았던 병명이, 하하와 별 부부의 막내딸도 앓고 있는 병으로 알려졌다. 이 외에도 아픔을 극복하며 자녀에게 무한한 사랑을 쏟은 스타들이 재조명됐다. 

지난 11일 방송된 채널A 예능 ‘절친 토크쇼-4인용 식탁’에는 배우 강성진이 출연했다. 다양한 이야기를 하던 중 강성진은 “좋은 배우? 필요없어 내 아이에게 좋은 아빠가 되려고 최선을 다하겠다 생각했다”고 말한 것. 

 2005년 가수 이현영과 결혼에 골인, 슬하에 3남매 아빠다. 하지만 그 중 딸이 ' 길랭바레 증후군' 앓게 된 아픔을 고백, '길랑바레 증후군'은 말초신경과 뇌신경에 광범위하게 나타나는, 원인이 명확하지 않은 염증성 질환으로 알려졌다. 생소한 병명인 이 병은. 바이러스가 생길 때 염증이 생겨 신경이 마비된 병이라고.

강성진은 “다리에서 시작해 전신으로 머리까지 마비가 증상이 오는 병,심장마비를 일으킬 수 있어 위험이 있다”며 “둘째 하반신 마비 증상이 4세 때부터 알았다, 딸의 이상함을 아내가 캐치했다”고 말했다. 그렇게 딸의 대소번 조절도 어려워졌다는  것. 강성진은 “병원 갔더니 신경계 검사를 권유해,절망의 끝까지 갔다”며 말로 표현할 수 없던 슬픔을 전했다.

강성진은 “척수 검사 위해 전신마취를 한 딸, 넌꺼풀 감기는데 눈이 마주쳐 눈물이 쏟아졌다”며 지금은 다행히 완쾌해서 키가 커졌다는 딸이 어느 덧 중2가 됐다고 했다. 강성진은 “딸이 12세때부터 현대무용 시작해, 각종 콩쿠르 대회 상을 휩쓸고 있어 감사하고 행복한 삶이다”며 비로소 미소 지었다.

이 가운데 같은 병명을 가진 하하와 별 부부의 막내 딸 송이 사연도 소환됐다. 두 사람은  지난 2012년 결혼, 슬하에 2남 1녀를 두고 있는데 특히 지난해에는 막내 딸 송이가 희귀병 '길랑바레 증후군'을 앓고 있다고 밝힌 것. 별은 “송이가 아팠었다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”라며, 딸의 투병 사실을 알렸다. 병명은 길랑바레로 원인이 명확하지 않은 염증성 질환이었다.

그러면서 별은 “우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까”라며, “송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다”라며 호전된 상태를 전했다. 이후에도 별은 건강하게 회복한 딸의 모습을 공개하며 팬들의 응원에 감사해했다.

소문난 아들 바보로 알려진 배우 권오중은 이전부터 발달장애 아들에 대해 언급해왔다.  권오중은 지난 1996년 아내 엄윤경과 결혼, 슬하에 아들 한 명을 두고 있는데. 배우로 전성기를 누리던 중 아들의 발달 장애를 알게 됐다는 것. 권오중은 “우리 아이는 평범하게 태어나지 않았다. 우리나라에서 한 명, 전 세계에 열다섯 명인인데 그 케이스와 우리 애는 또 다르다"며 "특별한 아이를 키우고 있다라고 생각했다”며 발달장애를 겪고 있는 아들을 얘기했다.

권오중은 "검사결과가 나와 감사했다. 아이의 병명이 알게 됐기 때문, 한국엔 1명이 겪고, 전세계에 15명 겪고 있는 희귀질환이다"고 말했다. 그러면서 "치료약, 치료진행상황도 모르지만 그래도 희망을 안고 더 나빠지지 않게 기도하고 행복하게 키우려한다"며 치료약이 없는 상황에서도 희망을 잃지 않고 있는 긍정적인 모습도 보였다. 

그렇게 소문난 아들바보로 알려진 권오중은  아들을 위해 사회복지사 자격증도 합격했다고. 권오중은 "아이가 발달장애로 좀 아프다 아들을 통해 자원봉사활동을 시작해, 봉사만 해선 실질적으로 도움이 안 될 것 같아 제대로 공부해서 남들에게도, 내 아이에게도 도움이 되고자 사회복지사 공부를 했다"며 이유를 전했으며 . 같은 고민과 아픔을 갖고 있는 이들에게 응원과 용기를 주었다.

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