“4살때 하반신 마비... 심장마비 가능성도” 강성진 딸이 앓은 이 희소병

11일 채널A '절친 토큐멘터리 - 4인용 식탁'에 출연한 강성진은 딸이 길랑-바레 증후군을 앓았다고 전했다. /채널A 방송화면 캡처

배우 강성진이 둘째 딸이 어린 시절 ‘길랭-바레 증후군’이라는 신경질환을 앓았다고 털어놨다. 이는 연간 인구 10만 명당 0.8~1.8명에게만 발생하는 희소병으로, 과거 하하·별의 셋째 딸 송이도 이 병을 앓았다고 한다.

11일 채널A ‘절친 토큐멘터리 - 4인용 식탁’에 출연한 강성진은 딸이 길랭-바레 증후군을 앓았다고 전했다. 배우 박영규의 초대를 받고 모인 배우 강성진, 윤기원, 김정화의 대화 속에서 이 사연이 전해졌다.

1남 2녀를 키우고 있는 강성진은 박영규가 ‘아이들은 잘 크고 있느냐’는 질문에 어렵사리 입을 열었다. 강성진은 “둘째 딸이 길랭-바레 증후군을 앓았다”며 “바이러스가 들어왔을 때 바이러스와 싸우다가 신경세포를 건드려 신경세포가 마비되는 병”이라고 했다.

강성진의 딸은 네살 무렵 다리에서 시작해 전신으로 마비 증상이 번졌다고 했다. 마비 증상이 심장 쪽으로 번질 경우 심장마비를 일으킬 수 있다고 한다. 강성진은 “아이의 걸음걸이가 이상해진 걸 아내가 바로 알아채더라”며 “마비 증세가 올라오니 변을 잘 못 보더라. 병원을 가보니 큰 병원으로 가보라고 했고 길랭-바레 증후군 진단을 받았다”고 했다.

그는 딸이 진단을 위해 뇌척수액 검사를 했던 때를 회상했다. 그는 “절망의 끝까지 갔었다. 속이 타들어 가다 못해 오그라들면서 말로 표현할 수가 없었다”며 “척수 검사를 하기 위해 전신 마취를 하면서 딸 눈꺼풀이 감기는데, 나랑 눈이 마주친 순간부터 눈물이 나기 시작했다”고 했다. “당시 유행성 눈병에 걸렸었는데 눈물을 많이 흘려 눈병이 치유됐을 정도”라고 떠올렸다.

현재 딸은 완쾌했다고 한다. 중학교 1학년인 딸은 11세 때부터 현대 무용을 배웠는데, 현재는 각종 콩쿠르에 나가서 상을 받고 있다고 한다. 강성진은 “지금은 너무 감사하고 행복하게 잘 지내고 있다”고 했다.

11일 채널A '절친 토큐멘터리 - 4인용 식탁'에 출연한 강성진은 딸이 길랑-바레 증후군을 앓았다고 전했다. /채널A 방송화면 캡처

◇주로 하지에서 시작해 상체로... 치료법 없어

길랭-바레 증후군은 전 세계적으로 발병하는 희귀 신경질환으로, 특히 30~40대 젊은 층에서 자주 발생한다. 환자들은 대부분 증상이 나타나기 1~3주 전에 경미한 호흡기 또는 소화기 감염을 경험하고, 증상은 며칠간 지속되며 이후 신경염 증상으로 이어진다.

발병하면 다리에 힘이 빠지거나 움직이지 못하며 통증을 느끼는데, 하지에서 시작해 점차 상체로 마비가 진행되는 ‘상행성’이 가장 흔하다. 마비는 몇 시간에서 수일에 걸쳐 진행될 수 있다. 환자의 절반 정도는 호흡곤란을 경험한다. ‘하행성’ 길랑-바레 증후군은 얼굴과 턱 근육에서 시작해 하지로 증상이 진행돼 호흡 기능에 바로 영향을 미친다.

환자는 어지러움, 혈압 변화, 땀 조절 불가, 가슴 두근거림, 소변 조절 문제를 겪는다. 뇌 신경이 영향을 받으면 안면 마비가 생기고 음식을 삼키기 어려워진다.

이 질환은 특별한 치료법이 없고, 어느 시점에 진행이 멈추고 증상이 개선된다. 증상은 몇 주간 지속되며 자연적으로 완화되는데, 완전한 회복에는 시간이 오래 걸리며 환자마다 회복 속도가 다르다. 마비 상태는 비교적 잘 회복되지만 근 쇠약, 근 위축이 남을 수 있다. 환자의 2~5%는 만성 신경병증으로 진행되어 완전한 회복이 어렵다.