[나는 왜 NGO] 발달장애인 세상을 뒤집자! 와!!!

발달장애인의 권리를 외치는 날 ‘피플데이’. 한달에 한번 발달장애인 활동가들이 모여 권리를 함께 외치는 아침 선전전을 진행한다. 필자 제공

남태준 | 피플퍼스트성북센터 활동가

안녕하세요. 저는 서울 성북구에 소재한 피플퍼스트성북센터에서 2021년부터 근무를 하고 있는 남태준 활동가라고 합니다. 피플퍼스트성북센터는 ‘피플퍼스트’ 활동을 하는 발달장애인자립생활센터입니다. ‘피플퍼스트’(people first)는 어떤 활동이냐면, 미국의 발달장애인 당사자 한 명이 “나는 장애인이기 전에 먼저 사람이다”라고 말을 하면서 시작된 활동으로, 발달장애인이 직접 나서 발달장애인도 스스로 할 수 있는 존재라고 외치는 활동을 말합니다.

세상에 발달장애인이 일하는 곳은 많지 않습니다. 사람들은 발달장애인을 ‘제대로 되지 않은 사람’, ‘일을 못한다’라고 생각합니다. 그렇기 때문에 저는 발달장애인 활동가로 일하게 된 것입니다.

피플퍼스트성북센터는 어떤 구호를 중요하게 생각하냐면, 첫번째로 ‘발달장애인이 만드는 차별없는 세상’입니다. 두번째로 ‘발달장애인 세상을 뒤집자!’ 입니다.

이것들이 무슨 뜻이냐면, 발달장애인 당사자가 주도해서 세상을 뒤집어 발달장애인들도 행복하게 살 수 있게 제대로 된 사회를 만들자는 것입니다. 어떻게 사는 것이 행복한 것이냐면, 발달장애인들도 원하는 직업을 갖고, 맛있는 것도 먹고, 여행도 가는 것입니다. 사고 싶은 것도 사고, 무시당하지 않고 사는 것입니다.

2023년 ‘중증장애인 동료지원가 사업’의 폐지로 인해 해고반대 투쟁 피켓을 만들어 들고 있는 필자. 필자 제공

저 남태준 활동가는 어떤 일을 하고 있냐면, 첫번째로 권리옹호활동 담당자로 일하고 있으며, 권리옹호문서를 작성하고 있습니다. 우리가 외치는 권리는 발달장애인의 일할 권리(노동권), 자유롭게 돌아다닐 권리(이동권), 소외되지 않고 교육받을 권리(교육권), 다같이 지역사회에서 살아갈 수 있는 권리(탈시설 보장), 정치에 참여할 권리(참정권) 등이 있습니다. 두번째로 발달장애인 끼리 돕기 위하여 동료상담을 하고 자조모임도 하며, 세번째로 직원이 같이 공부를 하고(워크샵), 주간회의도 열심히 하고 있습니다.

일을할 때 무엇이 가장 힘드냐면, 첫번째로 우리가 시위를 하거나, 우리 이야기를 할 때, 사람들이 관심이 없을 때입니다. 왜 신경을 쓰지 않는지 기분이 좋지 않습니다. 두 번째로 일이 아주 많을 때입니다. 세번째로 익숙하지 않은 것을 할 때입니다. 네번째, 소리가 예민할 때입니다.(시끄러운 소리를 싫어할 때가 있기 때문입니다.) 다섯번째로 회의나 토론할 때 저 하고 싶은 일이 있을 때도 참아야 할 때가 있기 때문입니다.

제가 일하면서 가장 행복한 것은 첫번째로 동료들과의 관계입니다. 동료들과 같이 시끌벅적 분위기를 만들면서 일을 하는 것입니다. 두번째로 내가 할 수 있는 일들(글을 쓰고, 사진이랑 페이스북이랑 센터 홈페이지에 올리는 것)을 하는 것입니다. 세번째로 직원워크숍입니다. 네번째로 다른 발달장애인 동료들을 만나서 다같이 하는 ‘서울피플퍼스트’, ‘피플데이’ 활동 입니다.

‘피플퍼스트’를 알려서 발달장애인도 똑같이 제대로 사회인이라고 설득을 하고 싶습니다. 발달장애인 당사자 운동에 대해 자세히 이야기하고, 또한 ‘발달장애인들이 이러한 원하는 직업을 가지고 일을 하는 구나’라고 보여주는 것입니다. 마지막으로 이 기사를 보고 발달장애와 모든 장애에 관심을 가져주십시오. 여러분들도 파이팅입니다.

동료지원가 사업 폐지 시작식에 모인 100여명의 발달장애인 앞에서 발언을 하고 있는 필자의 모습. 필자 제공

*자조모임: 발달장애인 동료가 모여서 모임을 구성하고 전문가, 비장애인이 도움을 주는 방식과는 다르게 발달장애인이 서로 도움을 주고받으며 지지하는 모임

*이 글은 발달장애인(자폐성) 당사자 활동가 남태준이 쓴 A4 6장 분량의 글을, 피플퍼스트성북센터 조력자가 도와서 편집하였습니다. 원문의 문장 구성이 문법에 맞지 않더라도 수정하지 않았습니다. 발달장애인이 센터장을 맡고, 다같이 운영하며, 모두 5명의 발달장애인 활동가들이 함께 일하고 있습니다.

※‘각자도생의 시대 나는 왜 공익활동의 길을 선택했고, 무슨 일을 하며 어떤 보람을 느끼고 있는가?’ 시민사회단체 활동가들의 투고(opinion@hani.co.kr)를 환영합니다.