나눔·봉사 실천한 이병길 환우 등 10명 희귀질환 극복 표창

질병청, 제8회 희귀질환 극복의 날 기념 행사 개최

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 질병관리청은 28일 오전 서울 65컨벤션센터에서 제8회 희귀질환 극복의 날 기념행사를 개최한다.

희귀질환 극복의 날은 지난해 희귀질환관리법 개정에 따라 올해부터 세계 희귀질환의 날인 2월 마지막 날에 맞춰 열리게 됐다.

이날 행사에서는 지역 사회에 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 연세대 의대 교수 등 10명에게 질병관리청장 표창이 수여됐다.

이어 희귀질환 환우회를 소개하고 활동 내용을 나누는 자리를 통해 환자와 가족을 위한 공감의 장이 마련됐다. 또 국제심포지엄에서는 우리나라 희귀질환 관련 정책과 연구 현황 및 전망 등이 소개됐다.

올해 의료비 지원 희귀질환은 1165개에서 1248개로 확대됐으며 처방·급여 적용을 받기 어려운 특수식 지원 대상 질환도 28개에서 37개로 늘었다. 또 당원병 환아의 옥수수 전분을 지원하는 사업도 신설했다.

정부는 올해 권역별 희귀질환 전문기관을 17개소 지정하는 등 거주지 중심 희귀질환 진료지원 체계 강화를 위한 다양한 사업을 추진 중이다.

지영미 질병청장은 "올해도 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 더욱 확대해 나가고 있으며, 앞으로도 다양한 소통의 장을 열고 서로 격려하며 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것"이라고 말했다.

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