생후 5주 아기 똥이 하얗더니...배 볼록 나와, 무슨 일?

황달, 회백색변 증상 나타나는 선천성담도폐쇄증…빠른 검사∙진단 중요

태어난 지 백일도 안돼 담도폐쇄증 진단을 받고 일 년 만에 간 이식 수술을 받아야 했던 아기의 사연이 공개됐다. [사진='더선' 보도내용 캡처, 왼쪽 사진=복수가 차 부어오른 그레이시 배/오른쪽 사진=수술로 제거한 그레이시의 간]

태어난 지 백일도 안돼 담도폐쇄증 진단을 받고 일 년 만에 간 이식 수술을 받아야 했던 아기의 사연이 공개됐다.

최근 영국 일간 더선 보도에 따르면 2022년 1월 25일에 태어난 그레이시는 여느 아이와 같이 건강해 보였다. 그러다 생후 5주가 되었을 때 그레이시의 기저귀를 갈던 엄마 레이 하우드(30)는 아이의 변 색깔이 하얗게 변한 것을 발견했다. 병원에 전화해 문의했지만, 최근 모유수유를 중단하면서 나타난 증상일 것이라는 조언을 들었다.

하지만 3주가 지나도 변은 여전히 회백색이었고, 정기 검진에서는 약간의 황달이 있는 것이 발견됐다. 매일 하루 종일 아기와 함께 있다 보니 부모는 이를 눈치채지 못했다.

의사는 담도폐쇄증(biliary atresia)이라는 간 질환을 의심했다. 담도폐쇄증이란 간에서 생성된 담즙이 배출되는 통로인 담도의 전체 또는 일부가 폐쇄되어 담즙이 배출되지 못하는 질환이다.

신생아에서 볼 수 있는 선천성담도폐쇄증은 보통 생후 1개월경부터 증상이 나타난다. 피 속의 노란 색소인 빌리루빈이 간에서 제대로 처리되지 못하고 혈액 속에 축적되면서 황달이 나타나고, 하얗거나 회백색 변을 보게 된다. 병이 진행되면서는 복수가 차며, 이로 인해 배가 불러지면 숨이 차고 황달이 깊어지며 영양 상태가 나빠진다. 1~2만명 중 1명의 비율로 발생하며, 비율은 약 1：2로 여아에게 많이 발생하는 것으로 보고된다.

생후 5주가 되었을 때 그레이시의 기저귀를 갈던 엄마 레이는 아이의 변이 하얗게 변한 것을 발견했다. [사진='더선' 보도내용 캡처]

담관폐쇄증으로 진단된 경우에는 카사이 수술을 시행한다. 카사이 수술은 막힌 담관을 제거하고 장의 일부를 떼서 간과 소장에 직접 연결해 담즙을 소장으로 보내는 치료 방법이다.

그레이시는 가까운 간질환 전문병원으로 옮겨졌다. 하지만 수술로 나아질 수 있는 가능성은 50%였으며, 수술이 잘 되지 않을 경우 간 이식이 필요할 수도 있었다. 며칠이 지나고 진단이 확정됐고, 그레이시는 6시간에 걸친 수술을 받았다.

그러나 레이와 남편 제이크는 7월이 되어 수술이 완전히 성공적이지 않았다는 사실을 알게 됐다. 이제 그레이시는 긴급하게 간 이식이 필요한 상황이 됐다. 가족 모두가 기증 가능성에 대해 검사를 받는 동안 그레이시의 병은 진행되어 아이는 점점 쇠약해져 갔다.

피부는 항상 가려워 긁지 않도록 하기 위해 장갑을 끼워놓아야 했고, 튜브를 통해 영양을 공급해주었다. 그 사이 그레이시의 피부는 점점 더 노랗게 변했다. 머리카락 색깔도 변했고, 눈은 연기로 손상된 것처럼 보였다. 배와 골반에 체액이 차며 부어 올랐고, 이 때문에 호흡 곤란을 일으키기도 했다.

다행히 엄마 레이가 간을 이식해줄 수 있다는 결과가 나왔다. 우여곡절 끝에 2023년 1월 13일 간 이식 수술이 진행됐고, 레이의 간 20%를 이식해 그레이시를 살릴 수 있었다. 이후에도 패혈증으로 한 차례 고비가 있었지만, 그레이시는 씩씩하게 극복하고 지금은 다른 또래 아이들처럼 즐겁게 생활하고 있다.

지금은 다른 또래 아이들처럼 즐겁게 생활하고 있다. [사진='더선' 보도내용 캡처]

레이는 "물론 그레이시의 새 간이 거부반응을 일으키지 않도록 항상 약을 복용해야 하고 앞으로 또 이식이 필요할 수도 있지만, 그 때가 되면 우리는 또 헤쳐나갈 것"이라고 말했다.

지해미 기자 (pcraemi@kormedi.com)