1형당뇨 환아 세종→대통령실 대장정…"편견 없애고 싶다"

10박11일 170㎞ 행군…"할 수 있다는 것 알려주고파"
1형당뇨 사각지대 여전…"중증·난치, 장애 등록 필요"

[서울=뉴시스] 세종에서 용산 대통령실까지 행군을 준비하는 박율아(8)양이 7일 세종시의회를 걸어가는 모습. (사진=박근용씨 제공) 2024.02.07. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스] 구무서 기자 = "우리(1형당뇨)는 불쌍한 사람, 불행한 사람, 선천적인 유전병을 갖고 있는 사람이 아니에요. 그런 편견을 깨고 싶었어요."

1형당뇨 환아인 만 8세 박율아양과 세종에서 서울 용산 대통령실까지 대장정에 나서는 박근용(47)씨는 취지에 대해 이같이 밝혔다.

박씨는 딸과 함께 7일 세종시에서 출발해 보건복지부, 식품의약품안전처, 천안, 평택, 오산, 수원, 의왕, 과천, 강남고속버스터미널을 거쳐 용산 대통령실까지 걸어서 행군할 예정이다.

최종 목적지인 용산 대통령실 예상 도착 일자는 오는 17일이다. 총 행군길이는 약 170㎞다.

충남 태안에서 1형당뇨 환자 가족이 사망한 비극이 발생한 이후 우리 사회에서 1형당뇨에 대한 관심이 높아졌고 보건복지부도 이달부터 정밀인슐린펌프, 연속혈당측정기 등의 비용 부담을 완화하기로 했다.

세종1형당뇨학부모협의회장을 맡고 있는 박씨는 여전히 우리 사회에 1형당뇨에 대한 편견이 크다고 말했다.

그는 "이를테면 우리를 불쌍한 사람이나 불행한 사람, 선천적인 유전 병을 갖고 있는 사람으로 알고 있는데 다 사실이 아니다. 그런 편견을 깨고 싶었다"며 "처음에는 단식이나 삭발같은 극단적인 방법을 생각했는데 오히려 율아가 나중에 컸을 때 사회에 대한 분노가 생길 것 같아서 무엇을 할 수 있을까 고민 끝에 걷기로 했다"고 설명했다.

이어 "율아가 1형당뇨를 갖고있지만 관리를 잘 받고 있고, 일반인이 못하는 것까지도 충분히 잘 할 수 있다는 걸 율아에게도, 사람들에게도 알려주고 싶었다"며 "율아가 살면서 힘든 일이 생겼을 때 율아가 얼마나 대단한 사람인지, 율아를 사랑하는 사람이 얼마나 많은지를 깨닫게 해주고 싶다"고 말했다.

1형당뇨는 근력에 문제가 있는 게 아니어서 관리를 잘 하면 운동 능력이 저하되지 않는다. 2020 도쿄올림픽 테니스 금메달리스트인 알렉산더 즈베레프도 1형당뇨를 갖고 있는 것으로 알려져 있다.

단 만 8세인 율아가 170㎞를 걷는 것은 쉬운 도전은 아니다. 박씨는 전자기기 등을 통해 율아의 혈당을 지속 체크하고 주사기와 당분을 챙겨 걷기로 했다. 또 행군 중간에 의료인이 동행하며 아이의 건강 상태를 확인한다.

율아를 도와 줄 정영규 권선삼성내과 원장은 "일반인도 보통 심한 운동을 하면 저혈당이 생길 수 있는데, 율아는 아직 어린 학생이기 때문에 연속혈당측정기를 차고 있더라도 갑자기 저혈당에 노출될 수 있다"며 "걱정되긴 하지만 아이와 아버지의 도전을 지지하고 있고 같이 걸으면서 건강 상태를 잘 확인하겠다"고 말했다.

박씨는 기존에 나와있는 지원 대책 외에 중증 난치 질환 인정과 장애 등록이 필요하다고 주장했다.

박씨는 "대장, 요루, 신장, 간, 콩팥, 호흡기, 뇌전증 다 장애로 등록 신청을 할 수 있는데 췌장은 지금 시스템에 없기 때문에 설령 췌장을 떼어낸다고 해도 장애로 인정될 수가 없다"며 "편견은 편견대로 있고 지원은 제대로 못 받으니 아이와 가족들이 숨어버릴 수밖에 없고 부모의 품에서 벗어나게 되면 그 아이들의 관리가 열악해져 합병증이 오게 된다"고 말했다.

그러면서 박씨는 "1형당뇨는 완치가 안 되기 때문에 진단을 받으면 평생 관리를 해야 하는데, 국가와 사회가 조금만 더 관심을 가져주시면 합병증 없이 건강하게 살 수 있다"며 "혹시라도 대통령께서 관심을 갖는다면 율아와 만나서 의견을 전달드리고 싶다"고 말했다.

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