양산부산대병원, 제1기 권역별 희귀질환 전문기관 지정
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경남 양산부산대학교병원은 질병관리청에서 주관하는 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다고 31일 밝혔다.
권역별 희귀질환 전문기관은 희귀질환자의 진단 및 치료, 관리를 위한 전문적인 의료서비스를 제공하며, 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 지역 의료기관과의 협력체계를 구축하고, 희귀질환자의 등록 및 관리를 위한 데이터베이스를 구축 및 운영하는 의료기관을 말한다.
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[양산=뉴시스] 안지율 기자 = 경남 양산부산대학교병원은 질병관리청에서 주관하는 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다고 31일 밝혔다.
권역별 희귀질환 전문기관은 희귀질환자의 진단 및 치료, 관리를 위한 전문적인 의료서비스를 제공하며, 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 지역 의료기관과의 협력체계를 구축하고, 희귀질환자의 등록 및 관리를 위한 데이터베이스를 구축 및 운영하는 의료기관을 말한다.
양산부산대병원은 2021년(2021년1월1일~2023년12월31일) 희귀질환 권역별 센터 지정에 이어 올해도 경남·울산 지역을 담당하는 1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정돼 해당 지역의 희귀질환자들에게 더욱 특화되고 전문적인 의료서비스를 제공할 수 있게 됐다.
이번 사업 수행 기간은 2026년 12월 31일까지 3년이다. 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정된 수행기관은 연간 최대 1억2000만원, 3년간 총 3억6000만원의 사업운영비(국비)를 지원받게 된다.
사업 응모 요건으로 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력과 전문적 진료가 가능한 상급종합병원이어야 하며, 전문적 관리를 위한 독립적인 공간 및 인력 확보가 가능한 기관을 대상으로 한다.
병원은 전종근 희귀질환센터장(의학유전학과 교수)을 중심으로 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계를 구축하고, 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키고 있다.
지난해 비수도권 희귀질환 진단지원사업 수행기관으로 선정돼 소아청소년 희귀질환 의심자의 진단율 제고 및 유전진단검사, 후속 검사 등을 지원하고 있다. 이번 제1기 권역별 거점센터 운영사업 선정으로 경남·울산권역 희귀질환자들의 의료접근성과 질환 관리 서비스가 개선될 것으로 기대된다.
전종근 희귀질환센터장(의학유전학과 교수)은 "이번 권역별 희귀질환 전문기관 지정을 계기로 지속적인 연구와 교육을 통해 희귀질환 분야에서 선도적인 역할을 수행하고, 환자들에게 더 나은 의료서비스를 제공하겠다"고 밝혔다.
아울러 "희귀질환 임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 구성해 양질의 의료서비스를 제공하고, 지역 내 의료기관 이용 만족도를 높일 수 있도록 중심 역할을 충실히 이행할 것이다"고 덧붙였다.
한편 양산부산대병원은 작년에 희귀질환센터 질병관리청 평가 최우수 등급을 획득하며, 경남·울산권역 내 희귀질환 진료·관리·지원 네트워크의 중심 구실을 하며 거점센터로서의 역할을 수행하고 있다.
☞공감언론 뉴시스 alk9935@newsis.com
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