최중증 발달장애인 보호자 10명 중 7명 ‘중등도 이상’ 우울감…경기도 ‘24시간 돌봄 실태조사’ [밀착취재]

보호자 41% “심한 수준 우울감”
74% “공적 돌봄서비스 시간 부족”

경기도에 거주하는 최중증 발달장애인 보호자(가족) 10명 중 4명은 심한 수준의 우울감을 느낀다는 조사 결과가 나왔다. 이들이 돌보는 최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 다른 사람의 도움이 반드시 필요하다고 답했고, 10명 중 3명 이상은 최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 밝혔다.

30일 경기도에 따르면 도가 지난해 9∼11월 최중증 발달장애인 1414명과 보호자를 대상으로 진행한 ‘24시간 돌봄 실태조사’에선 최중증 발달장애인 보호자 41%(580명)가 우울감 정도를 ‘심한 수준’이라고 답했다. ‘보통 수준’의 우울감을 호소한 보호자도 33%(462명)에 달해 10명 중 7명 이상이 만성 우울증의 가능성을 드러냈다.

경기도의 ‘최중증 발달장애인’ 돌봄 실태조사. 경기도 제공

특히 보호자의 26%(366명)는 ‘지난 1년간 죽고 싶다’고 진지하게 생각한 적이 있으며, 그 이유로는 ‘심리·인간관계’(45.1%)를 꼽았다. 실제 자살 관련 시도를 했다고 밝힌 사람도 31명이나 됐다.

주로 가족의 돌봄을 받는 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 ‘타인의 도움을 받아 가능’ 55%, ‘불가능’ 26%, ‘스스로 가능’ 19% 등으로 나타났다.

일상생활에서 타인의 도움 정도는 ‘일부 필요’ 25%, ‘대부분 필요’ 31%, ‘전적으로 필요’ 27% 등이었다.

응답자들의 74%는 ‘공적 돌봄서비스 시간이 부족하다’고 했고, 가장 필요한 시간대는 평일 오후(낮 12시~오후 6시)를 꼽았다.

‘차별을 받고 있다’고 답한 비율은 74%였고, 이유로는 ‘발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서’(31.6%)가 가장 많았다.

응답자 가운데 최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 답한 비율은 479명(33.9%)이며, 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다.

도 관계자는 “최중증 발달장애인에 대해 학계 등에서 합의된 정의가 없는데 이번 조사는 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려워 24시간 돌봄이 필요한 발달장애인을 대상으로 했다”며 “최중증 발달장애인에 대한 24시간 돌봄 생활실태 조사는 전국에서 이번이 처음”이라고 설명했다.

이 관계자는 “실태조사 결과를 반영해 24시간 돌봄 정책을 추진할 계획이며, 올해에는 최중증 발달장애인에 대한 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모 휴식지원 및 방학돌봄 서비스를 새롭게 도입할 방침”이라고 덧붙였다. 

경기도는 국제기능장애건강분류(ICF) 기준에 따라 장애특성과 환경특성 12가지 조건에 해당하는 최중증 발달장애인 6333명을 시·군에서 추천받아 전화 상담을 진행했다. 이후 1500명을 대상으로 조사를 벌인 뒤 외부기관이 특성·상태·현황 등을 고려해 추가 면담을 했다.

수원=오상도 기자 sdoh@segye.com