충남대병원, 권역별 희귀질환 전문기관 선정…3년간 운영

전문 클리닉·유전상담 운영 통해 신체·정신적 지원

충남대병원 전경. 사진=충남대병원 제공

충남대병원이 30일 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 선정됐다.

충남대병원은 지난 2019년 희귀질환 거점센터로 선정, 지난해까지 이끌어온 성과를 인정받아 희귀질환 전문기관으로서 첫 발을 떼게 됐다. 운영 기간은 2026년까지 3년이다.

질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료인프라를 구축했다.

올 들어서는 진료 접근성을 강화하기 위해 희귀질환 전문기관을 선정, 희귀질환 책임의료 기능 강화를 돕겠다는 취지다.

충남대병원은 희귀질환센터의 사무실 내에서 코디네이터를 통해 희귀질환에 대한 안내와 홍보, 검사, 진료 예약 등 다양한 서비스를 제공하고 있다.

또 소아와 성인 환자를 대상으로 신속하고 정확한 진단과 치료를 위한 전문 클리닉도 운영 중이다.

환자와 보호자를 위한 유전상담으로 신체·정신적 치유를 지원하고 있기도 하다.

임한혁 소아청소년과 교수는 "병원은 권역 내 희귀질환 환자들을 위한 등록 및 지원체계를 강화하며 현재까지 극희귀 질환과 기타 염색체이상 질환 등을 등록할 수 있는 권역 내 유일한 기관으로서 지속적인 역할을 수행하고 있다"며 "앞으로도 환자들을 위한 맞춤형 진료체계를 확립해 희귀질환 환자와 가족을 위한 전문기관으로 나아가겠다"고 했다.