충남대병원, 제1기 권역별 희귀질환 전문기관 지정

충남대병원 전경.(사진=충남대학교병원 제공) *재판매 및 DB 금지

[대전=뉴시스]김도현 기자 = 충남대병원은 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정돼 오는 2026년까지 운영한다고 30일 밝혔다.

지난 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 시작한 병원은 2019년 희귀질환 거점센터로 선정됐고 지난해까지 운영하며 성공적인 성과를 인정받아 이번 전문기관으로 지정됐다.

특히 병원 희귀질환센터는 사무실과 코디네이터를 통해 희귀 질환에 대한 안내와 홍보, 검사 및 진료 예약 등 여러 서비스를 제공하고 있다.

또 소아와 성인 환자를 대상으로 빠르고 정확한 진단 및 치료를 위한 전문 클리닉을 운영하고 있으며 환자와 가족을 위한 유전상담과 정서적 지원을 통해 신체적 및 정신적 지지 등을 제공하고 있다.

임한혁 교수는 “우리 병원은 권역 내 희귀질환 환자들을 위한 등록 및 지원체계를 강화하며 현재까지 극희귀 질환과 기타 염색체 이상 질환 등을 등록할 수 있는 권역 내 유일한 기관으로서 지속적인 역할을 수행하고 있다”라며 “환자와 보호자를 위한 맞춤형 유전상담과 자조 모임, 그룹 상담 등 프로그램을 지속적으로 운영 중이며 전문가와 의료진을 위한 세미나, 학술발표 등을 통해 진료와 연구를 병행하고 있다”라고 말했다.

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