최중증 발달장애인 10명중 8명 “혼자선 생활 힘든데…”

응답자 74%가 “공적 돌봄 시간 부족”
보호자 10명 중 4명 “심한 우울감 느껴”
경기도 “행동지원·통합 돌봄서비스부터
부모휴식지원·방학돌봄 신규 지원”

경기도 2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 인포그래픽. 경기도 제공

최중증 발달장애인 보호자 10명 중 4명은 심한 우울감을 호소하고 있다는 조사 결과가 나왔다. 최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 타인의 도움 등 돌봄이 필요한 것으로 나타났다.

경기도는 30일 도내 최중증 발달장애인을 대상으로 한 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과’를 발표했다. 최중증 발달장애인에 대한 돌봄 실태 조사는 전국 지자체 중에서 경기도가 처음 실시한 것이다.

최중증 발달장애인에 대한 정확한 정의는 없지만, 국제기능장애건강분류(ICF)에 따라 장애특성과 환경특성 12가지 조건으로 최중증 발달장애인 6333명을 추천 받은 뒤 이들 중 1500명을 대상으로 조사를 실시했다. 9월부터 12월까지 ㈜한국갤럽을 통해 방문 조사 방식으로 이뤄졌다.

조사 대상으로 선정된 이들은 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 이들이다. 발달장애인 가운데 자해·타해 등 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 사람들이 주로 포함됐다.

조사 결과 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 타인의 도움받아 가능(55.2%, 781명), 불가능(25.9%, 366명), 스스로 가능(18.9%, 267명)한 수준으로 나타났다. 최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 479명(33.9%)으로, 이 중 49.0%(234명)가 정신과 약을 복용하고 있었다.

일상생활에서 타인의 도움 정도는 ‘일부 타인의 도움 필요’ 25.3%, ‘대부분 남의 도움 필요’ 30.8%, ‘전적으로 모든 일에 타인의 도움 필요’ 27.1% 등 83.2%가 돌봄을 필요로 했다.

하지만 수요에 비해 정작 공적 돌봄서비스 시간은 부족한 것으로 나타났다. 응답자의 73.6%가 공적 돌봄서비스 시간이 부족하다고 답변했다.

조사에서는 발달장애인 보호자의 정신 건강 문제도 드러났다. 최중증 발달장애인의 보호자의 정신적 건강, 특히 우울 정도는 심한 수준의 우울감이 41.0%(580명)로 가장 높았고, 보통 수준의 우울감은 전체의 32.7%(462명)였다.

최중증 발달장애인 보호자 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 죽고 싶다고 진지하게 생각한 적이 있으며, 죽고 싶다고 생각한 이유는 ‘심리·인간 관계’가 전체 응답의 45.1%로 가장 높았다. 31명은 실제 자살 관련 시도를 한 경험이 있는 것으로 파악됐다.

경기도 관계자는 “이번 조사에서 발달장애인 당사자와 보호자의 돌봄 요구가 상당한 것으로 나타났다”면서 “올해에는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모휴식지원 및 방학돌봄 서비스를 신규 지원할 계획”이라고 말했다.

김태희 기자 kth08@kyunghyang.com