태어날 때부터 울지도 웃지도 못한다는 '이 병'은 무엇?

웃지도 울지도 못하는 희귀병에 걸린 브라질 여성의 사연이 공개돼 화제다. 사진=뉴욕포스트 캡쳐

웃지도 울지도 못하는 희귀병에 걸린 브라질 여성의 사연이 공개돼 화제다.

지난 22일(현지시간) 뉴욕포스트에 따르면 브라질 홀란디아에 사는 파울라 파이바는 얼굴 근육을 사용하지 못하는 희귀병 '뫼비우스 증후군'을 앓고 있다.

그는 “얼굴에 모든 근육이 마비돼 움직이지 않는다”며 “나는 웃을 수도, 입을 다물 수도, 눈을 감을 수도 없어 어떤 감정도 보여줄 수 없다”고 밝혔다.

태어날 때부터 무표정이었던 그는 모유를 입으로 먹기조차 어려워 영양공급 튜브를 이용해야 했다. 3개월 동안 수많은 검사를 통해 파울라는 뫼비우스 증후군을 진단받았다. 뫼비우스 증후군은 마비로 인해 눈을 좌우로 움직이거나 표정을 짓지 못하는 병이다.

현재 파울라는 인플루언서의 꿈을 갖고 콘텐츠 제작자로 활동 중이다. 2020년부터 온라인에 자신의 얼굴이 타인과 어떻게 다른지 등에 대한 영상을 올렸다.

한편, 뫼비우스 증후군은 신경 발육 이상으로 태어날 때부터 얼굴 근육이 마비되는 선천성 질환이다. 안구의 움직임을 관장하는 운동신경인 '외전신경'과 표정을 담당하는 근육을 움직이는 안면신경이 없거나 완전히 발달하지 못해 발생한다.

뫼비우스 증후군 환자는 가면을 쓴 듯한 표정이다. 눈꺼풀, 혀, 턱을 자유롭게 움직이지 못해 미소를 짓거나 얼굴을 찡그리기 어렵고 부자연스럽다. 눈을 깜빡이기도 힘들어 눈물의 분비가 줄어 쉽게 건조해지는 등 안구 질환에 취약하다. 눈 근육이 마비된 상태이기 때문에 사시의 위험도 있다. 혀의 기능이 정상적이지 않아 치열이 무너져 입 안 구조가 변형되기도 한다.

국내에서는 2006년까지 약 300명, 2015년 약 3500명의 환자에게 발생한 것으로 집계됐다.

한편, 뫼비우스 증후군을 고치는 특별한 방법은 없으며 증상에 맞는 치료를 진행한다.

전자신문인터넷 이원지 기자 news21g@etnews.com