"난 어떤 감정도 보여줄 수 없다"···웃지도 울지도 못한다는 '이 병' 뭐길래

사진=뉴욕포스트 캡처

[서울경제]

한 브라질이 여성이 웃지도 울지도 못하는 희귀병에 걸려 고통을 받고 있다는 사연이 전해졌다.

지난 22일(현지시간) 뉴욕포스트는 얼굴 근육을 사용하지 못하는 희귀병 ‘뫼비우스 증후군’을 앓고 있는 브라질 여성 파울라 파이바(26)의 사연을 보도했다.

그는 “얼굴에 모든 근육이 마비돼 움직이지 않는다”며 “나는 웃을수도, 입을 다물 수도, 눈을 감을 수도 없어 어떤 감정도 보여줄 수 없다”고 밝혔다.

태어날 때부터 무표정이었던 그는 모유를 입으로 먹기조차 어려워 영양공급 튜브를 이용해야 했다.

이후 3개월 동안 수많은 검사를 받은 파울라는 결국 뫼비우스 증후군이라는 진단을 받게 됐다.

현재 파울라는 인플루언서의 꿈을 갖고 콘텐츠 제작자로 활동 중이다. 2020년부터 온라인에 자신의 얼굴이 타인과 어떻게 다른지 등에 대한 영상을 올렸다.

한편, 파울라가 앓고 있는 뫼비우스 증후군은 신경 발육 이상으로 미소를 짓거나, 찡그리거나, 울지 못하는 선천성 질환이다. 즉, 태어날 때부터 얼굴 마비가 특징적으로 나타나는데 외전신경과 안면신경이 없거나 완전히 발달하지 못한 것이 원인이다. 외전신경은 안구의 움직임을 관장하는 운동신경이다. 안면신경은 표정을 담당하는 근육을 움직이는 복합 신경이다. 유병인구를 알 수 없을 만큼 희귀한 병이지만, 남성과 여성에게 동일한 비율로 발병하는 것으로 추정한다.

뫼비우스 증후군 환자는 가면을 쓴 것 같은 표정을 유지한다. 또한 근육 마비로 인해 눈을 깜빡이기 힘들어 눈물 분비가 줄면서 궤양이 생기기도 한다. 자는 동안에는 입을 다물 수 없어 침이 폐로 들어가 기관지 폐렴이 발생할 수 있다.

국내에서는 2006년까지 약 300명, 2015년 약 3500명의 환자에게 발생한 것으로 집계됐다. 희귀한 병이지만 뫼비우스 증후군 및 합병증을 치료하기 위한 의료진들의 노력도 한창이다.

한편, 2022년에는 인플루언서이자 패럴림픽 수영 선수인 클레멘트 테일라도 해당 질병을 앓고 있다고 전한 바 있다.

이종호 기자 phillies@sedaily.com