<뉴스브릿지> '평생 관리' 1형 당뇨…"폭넓은 지원 필요"

[EBS 뉴스]

서현아 앵커 

1형 당뇨는 평생 관리가 필요한 중증 질환입니다.

최근 이로 인해 충남 태안에서 일가족이 숨지는 일이 벌어지면서 논란이 됐죠.

우리 사회가 마련해야 할 대책은 무엇인지 한국1형당뇨병환우회 이지영 이사에게 자세한 이야기 들어봅니다.

어서 오세요.

먼저 1형 당뇨 어떤 병인지 설명 부탁드리겠습니다.

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회 

네, 우리 몸에서 혈당을 조절하는 장기는 췌장입니다.

췌장에서는 인슐린이라는 호르몬이 분비되는데 인슐린을 분비하는 췌도의 베타세포가 망가져서 인슐린이 분비되지 않는 질환이 1형 당뇨병입니다.

몸에서 인슐린을 만들어 낼 수 없는 병이기 때문에 평생 외부에서 주사로 인슐린을 주입해야 하고 외부에서 주입한 인슐린은 우리 몸이 스스로 혈당을 조절하는 능력을 벗어나기 때문에 늘 혈당 수치를 보고 저혈당, 고혈당 대처를 해야 하는 병입니다.

서현아 앵커 

그렇다면 우리나라의 1형 당뇨 환자 수가 얼마나 되는 겁니까?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회 

최근 건강보험공단에서 당뇨병 관리기기 사용 실태를 조사하였는데요.

그 자료에 따르면 우리나라 전체 1형 당뇨병 환자는 5만 6천900여 명이라고 합니다.

이 중 19세 미만 소아청소년 환자는 3,765명, 약 7%에 해당하는 수입니다.

또한 이 자료를 보시면 성인 중에서도 연령이 높아질수록 환자 수가 더 많은 것을 알 수 있는데, 이는 1형 당뇨병이 전 연령에 발병할 수 있으며 한 번 발병하면 완치되지 않아 환자 수가 누적됨으로 나이가 많은 집단에서 환자 수가 더 많은 모습을 보입니다.

서현아 앵커

그런데 이 병이 소아청소년기에 많이 발생한다고 해서 소아 당뇨로도 불릴 때가 많습니다.

그런데 환우회에서는 이 명칭에 대해서 반대하고 계시는 입장이죠.

이유가 뭘까요?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회 

앞서 설명드린 대로 1형 당뇨병은 소아청소년 유병자의 수가 7%밖에 되지 않는 질환입니다.

전체 환자의 93%가 성인인 병인데 소아당뇨라고 부르는 것부터가 이 질환을 제대로 인식하지 못하고 있음을 나타내는 것이지요.

또한 소아 당뇨라 하면 성인이 되면 낫는 병이라고 생각하는 분들이 많습니다.

소아청소년기에 시기 조절을 잘 하지 못해서 일시적으로 당뇨병이 왔다고 오해하는 경우도 많고, 소아비만과 소아당뇨를 연관지어 설명하는 병의원들도 많습니다.

최근 2형 당뇨 환자가 늘면서 소아청소년기에도 2형 당뇨 환자가 급격히 증가하고 있습니다.

이런 상황이라 소아 당뇨라고 하면 정확한 질병명을 말하는 것이 아닙니다.

따라서 소아당뇨는 1형 당뇨라고 정확하게 써야 합니다.

서현아 앵커

앞서 말씀하신 것처럼 사실 이 1형 당뇨은 완치가 사실상은 없고 평소에 관리를 해야 합니다.

일상에서는 어떤 관리가 필요합니까?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회

혈당은 비당뇨인도 수시로 오르락 내리락 하는 모습을 보이는데요.

1형 당뇨인의 경우에는 혈당을 조절할 수 있는 능력이 거의 없기 때문에 고혈당이 되면 인슐린 주입을 해주어야 하고 저혈당이 되면 음식을 먹어서 혈당을 올려야 합니다.

이 과정을 24시간 내내 반복해야 하기 때문에 더욱 힘이 듭니다.

서현아 앵커

24시간 내내 혈당과의 싸움이 벌어진다, 정말 어려운 병인데 평생을 관리해야 하다 보니까 비용도 만만치가 않을 것 같습니다.

지금까지 이 1형 당뇨 환자를 위한 지원은 또 어떤 것들이 있었을까요?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회

우리나라 건강보험에서는 당뇨병 관리를 위해 요양비라는 형태로 환자가 지불한 의료비를 지원해주는 제도가 있습니다.

1형 당뇨병도 이 요양비라는 형식으로 당뇨 관리 기기와 소모성 재료를 지원받고 있습니다.

하지만 요양비는 병원과 약국 등의 요양기관이 아닌 곳에서 구매하는 품목, 예를 들면 인슐린 주사기나 혈당시험지 등을 지원하는 방식이라 병원에서 고도의 사용법 교육이 필요한 인슐린 자동 주입기, 연속 혈당기 등을 맞지 않는 방식입니다.

교육 없이 외부 업체에서 환자가 알아서 의료기기를 사고 이 비용을 공단에 환자가 직접 청구해야 일부를 지원받는 방식이다 보니 연속혈당기, 인슐린 자동 주입기 등을 사용하고 요양비 혜택을 보는 1형 당뇨 환자는 10%도 되지 않고 있습니다.

게다가 요양비로 지원되는 다른 질환의 의료기기들은 본인 부담률이 10%인데 반해서 당뇨 관리 기기들은 본인 부담률이 30%나 되고 있습니다.

이런 실정이다 보니 요양비 지원이 되고 있음에도 환자들은 당뇨 관리나 치료를 위해서 월 30만 원에서 많게는 100만 원 정도까지를 쓰고 있고 이는 큰 경제적 부담이 되고 있습니다.

서현아 앵커

얼마 전에는 환우회에서 기자회견을 열고 정부의 여러 가지 요구 사항을 말씀하시기도 했습니다.

어떤 것들이 있었습니까?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회

저희 환우회는 그동안 1형 당뇨병 환자들이 맞닥뜨리고 있는 문제점을 알리고 제도를 개선하고자 수차례 건강보험공단과 복지부, 교육부의 문을 두드렸습니다.

그 결과 2024년 2월부터 19세 미만 소아청소년 1형 당뇨인들에게 요양비의 지원을 확대하는 정책이 발표되었습니다.

지원이 확대되는 것은 감사한 일이지만 실제로 19세 미만 소아청소년 환자는 전체 1형 당뇨 환자의 7%밖에 되지 않습니다.

평생 낫지 않는 병이고 전 연령의 환자가 다 같이 힘들어하고 있는데 일부 환자에게만 경제적 지원책을 발표한다고 1형 당뇨인들이 삶이 나아질까요? 19세 미만에만 한정된 요양비 지원책을 보고 전국의 1형 당뇨병 환우 가족 100여 명은 한자리에 모여 호소문을 발표하게 되었고, 저희가 바라는 바는 다음과 같습니다.

1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해 주십시오.

전 연령층에 대한 당뇨 관리 기기 비용 부담 완화가 필요합니다.

복잡하고 어려운 당뇨 관리 기기 청구에 대한 간소화를 요구합니다.

의료기관 내에서 당뇨 관리 기기에 대한 교육을 받을 수 있는 시스템이 필요합니다.

소아청소년 1형 당뇨 아이들의 교육기관 내 지원을 바랍니다.

서현아 앵커 

그렇다면 이 1형 당뇨병 환자와 가족분들이 가장 힘들어하는 부분은 어떤 것일까요?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회

저희가 흔히 1형 당뇨병에 대한 법과 제도가 미비하고 사회적 인식이 그릇되어 있다는 말을 많이 합니다.

이 말의 진짜 의미는 우리나라에서 1형 당뇨병을 가지고 살아가려면 환자와 그 가족들이 매사에 1형 당뇨병을 설명하고 양해를 구하고 부탁하고 감사해하고 울어가면서 산다는 말입니다.

법과 제도의 미비로 1형 당뇨병 아이가 어린이집이나 유치원에 들어갈 때 얼마나 많은 부탁을 해야 하고 얼마나 많이 해야 거절당하고 있을까요?

이런 당뇨병 학생들이 수능을 볼 때 얼마나 교육청을 많이 다니고 설명을 해야 이 의료기기를 착용하고 공정하게 시험을 볼 수 있을까요?

잘못된 사회적 인식 때문에 당당하게 1형 당뇨병을 밝히고 사회생활을 한다는 것이 얼마나 많은 고통과 인내를 따르고 있는 것일까요?

법과 제도가 미비하고 잘못 알려진 병명과 인식 때문에 일상을 살아가는 많은 순간순간 매번 설명을 하고 부탁을 해야 한다는 점이 환우들과 가족들을 힘들게 만드는 부분일 것입니다.

서현아 앵커

지금 자료 화면에서도 아이들 몸에 바늘이 꽂혀 있는 모습이 너무나 안타깝게 다가옵니다.

마지막으로 하고 싶으신 말씀이 있으십니까?

이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회 

네, 저희 환우회는 그동안 환우들의 이야기를 외부로 전달하고자 많이 노력했습니다만 이제는 환우분들에게 말씀을 드리려고 합니다.

1형 당뇨병을 가지고 있는 환우 여러분 그리고 가족 여러분 하루 종일 오르락 내리락 튀고 있는 혈당을 관리하면서 살아가는 것 해보지 않은 사람들은 상상도 못할 만큼 어려운 일인데 대단하시다고 말씀드리고 싶습니다.

앞으로 세상은 더 좋아질 거고 더 나아질 거니까 함께 힘을 내서 살아봤으면 좋겠습니다.

그리고 아직 1형 당뇨병으로 힘들어하시는 분들이 계시다면 한국1형당뇨병환우회를 찾아주십시오.

혼자서는 견디기 힘들지만 함께라면 해낼 수 있습니다.

서현아 앵커 

평생 관리가 필요한 중증 난치 질환이지만 제도의 사각지대 속에서 고통받는 환자들이 너무 많습니다.

하루빨리 성의 있는 대책이 마련되길 바라겠습니다.

오늘 말씀 잘 들었습니다.