세종충남대학교병원, 제1기 권역별 희귀질환 전문기관 지정

핵심요약

희귀질환 환자 진료 지원 등 오는 2026년까지 3년간 운영

세종충남대학교병원 제공

세종충남대학교병원(원장 권계철)은 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정돼 오는 2026년까지 3년간 운영한다고 25일 밝혔다.

질병관리청은 그동안 희귀질환 진료 인프라 구축을 위해 전국 12개소의 희귀질환 거점센터를 운영한데 이어 올해부터 진료 접근성을 강화하기 위해 세종충남대학교병원을 비롯한 전국 17개소(서울 4개소, 지역 13개소)를 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 신규 지정했다.

질병관리청은 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력, 시설 및 장비 등 지정 기준을 확인해 희귀질환 전문기관으로 지정했으며 이들 전문기관은 희귀질환 환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구 등의 업무를 수행하게 된다.

특히 올해부터는 희귀질환 환자 등록사업을 새롭게 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료 이용 통계를 체계적으로 수집 및 분석하고 정책 수립과 연구, 통계산출 등에 활용하도록 할 계획이다.

이와 관련해 세종충남대학교병원 소아청소년과 김유미 교수는 "세종충남대학교병원은 정부 주도로 완성된 행정수도 세종특별자치시에 자리한 국립대학병원으로서, 지역 의료에 대한 주요한 책임과 역할을 수행해 왔다"며 "이번 희귀질환 전문기관 지정을 계기로 희귀질환을 진료해오신 여러 전문 교수님들과 함께 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리 뿐만 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에 성실히 참여해 희귀질환 환자와 가족들에게 기여할 수 있는 환경을 만들어가겠다"고 말했다.

한편 희귀질환은 유병(有病) 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환을 의미하며 7천여종에 이르는 희귀질환이 보고된 것으로 알려져 있다.

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CBS노컷뉴스 지영한 기자 younghan@cbs.co.kr

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