“희귀질환 전문성 강화한다”…삼성서울⋅아산병원 등 전문기관 17곳 지정

권역별 거점센터 12곳에서 전문기관 17곳으로 확대
세브란스병원, 분당서울대병원, 세종충남대병원 등 5곳 추가

질병관리청은 종전에 운영하던 희귀질환 거점센터를 포함해 17곳의 희귀질환 전문기관을 지정했다. 주황색은 이번에 새로 지정된 전문기관 5곳./ 질병관리청 제공

질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 삼성서울병원, 서울아산병원 등 17곳을 ‘권역별 희귀질환 전문기관’으로 지정했다고 23일 밝혔다.

희귀질환은 전체 환자 수가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 병을 앓는 인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다. 몸 안의 단백질이 잘게 부서지는 아밀로이드증, 호흡기가 커지면서 뇌 혈류가 감소해 언어장애가 나타나는 모야모야병 등이 대표적이다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다. 희귀질환은 보통 어떤 질환인지 바로 알기가 어려워 진단이 늦어지고, 사회적 관심이 떨어져 환자와 그 가족의 삶의 질이 떨어진다는 지적이 있었다.이에 따라 정부는 지난 2022년 희귀질환 지원을 강화하는 내용의 ‘제2차 희귀질환 관리 종합계획’(2022∼2026)을 세웠다.

종전에 서울대병원을 중앙지원센터로 권역별 거점센터를 두고 희귀질환 지원 사업을 운영해 왔다면, 올해부터는 전문성을 강화해 희귀질환 환자의 분만, 장기이식 등을 수행하는 특성화 전문기관으로 지정해 운영하는 것이다. 이에 따라 지금까지 거점센터로 지정돼 운영해 온 12곳 의료기관에 삼성서울병원, 서울아산병원, 세브란스병원, 분당서울대병원, 세종충남대병원 등 5곳이 추가됐다.

질병청은 아울러 ‘희귀질환자 국가등록 사업’을 새로 추진해 국내 질환 발생 현황과 진료 이용 통계를 분석하고 이를 정책에 활용할 계획이다. 지영미 질병청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록 사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”고 말했다.

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