정부, 희귀질환 환자 집중 관리…전국 17개 전문기관 지정

희귀질환 전문기관 운영, 희귀질환 진료 인프라 강화
전문기관 기반의 희귀질환자 등록사업 신규 추진

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질병관리청이 희귀질환 진료 지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정한다고 23일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 연구, 등록 통계 사업 등 업무를 수행하는 의료기관이다.

질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력과 장비 등 지정 기준을 충족한 17개 기관을 제1기(2024~2026년) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.

이번에 지정된 17개 기관은 △삼성서울병원 서울대학교병원 서울아산병원 신촌세브란스병원(서울) △분당서울대병원 아주대학교병원 인하대학교병원(경기·인천) △인제대부산백병원(부산) △충북대학교병원(충북) △충남대학교병원(충남·대전) △전북대학교병원(전북) △화순전남대학교병원(전남·광주) △칠곡경북대학교병원(경북·대구) △양산부산대학교병원(경남) △원주세브란스기독병원(강원) △세종충남대학교병원(세종) △제주대학교병원(제주)이다.

그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업으로 진료 인프라를 구축했다. 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관으로 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임 의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.

또한 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 새롭게 추진한다. 국내 희귀질환 발생과 진료 이용 통계를 체계적으로 수집·분석한다. 이를 정책 수립과 연구, 통계 산출 등에 활용할 계획이다.

지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"고 밝혔다. 이어 새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에는 "환자 편의성과 관리 강화, 의료 접근성 향상, 국가 등록 통계 사업 활성화에 기여해달라"고 당부했다.

이창섭 기자 thrivingfire21@mt.co.kr