"하루 주사 10번, 月 100만원 들기도"…1형 당뇨병 23년 앓은 환자 호소

정부, '1형 당뇨병 간담회' 개최
박민수 복지부 제2차관 "질병 특성 반영한 보장체계 만들 것"

1형 당뇨병 환자 채창훈씨/사진= 박미주 기자

"저는 관리를 잘하는 편인데도 하루에 4~5번, 많게는 10번까지도 혈당 조절을 위해 주사를 맞아야 해요. 20살에 1형 당뇨병 진단을 받고 지금 23년 차가 됐는데도 계속 혈당 관리를 해야 하고 피로도 더 많이 느끼다 보니 모든 것이 힘들어요."(1형 당뇨병 환자 채창훈 씨)

"아이들이 1형 당뇨병을 앓고 있는 이유로 학교폭력에 노출되기도 했어요. 사회적 관심과 지원이 필요합니다."(이찬희 대한당뇨병연합 환자가족위원회 이사)

최근 발생한 충남 태안 일가족 비극을 계기로 알려진 1형 당뇨병에 대한 사회적 지원이 필요하다는 목소리가 커지는 가운데 정부가 관련 간담회를 개최했다. 현장 의견을 듣고 지원방안을 마련할 계획이다.

보건복지부는 19일 오후 2시 서울 국제전자센터에서 한국1형당뇨병환우회, 한국소아당뇨인협회, 의료계 등 관계자들이 참석한 가운데 '1형 당뇨병 간담회'를 개최했다.

이날 간담회를 주재한 박민수 복지부 제2차관은 "지난 9일 충남 태안에서 안타까운 사건이 있었다"며 "1형 당뇨병을 앓고 있는 환자와 그 가족들이 겪는 고통을 상징적으로 보여주는 사건이 아닌가 생각이 들었다"고 말했다.

이어 "장관께서도 안타까움을 표시하시면서 제도적으로 보완할 부분을 신속하게 보완하겠다고 입장을 밝히신 바 있다"며 "질병 특성 반영한 보장체계를 만들어야겠다는 생각이 있다. 비용 측면에서, 가족 부담 측면에서 조금 더 부담을 덜고 조금 더 인간다운 삶을 누리는 데 도움이 되는 방향으로 제도 개선해나갈 것을 약속해 드린다"고 밝혔다.

박민수 보건복지부 제2차관이 19일 1형 당뇨 간담회를 개최하고 모두발언을 하고 있다./사진= 박미주 기자

앞서 복지부는 인슐린 분비 기능에 이상이 있는 1형 당뇨병 환자 중 자기 관리가 어려운 소아 환자의 당뇨병 관리기기 부담을 완화하고 교육과 상담 횟수를 확대하기로 결정, 이를 다음 달부터 시행하기로 했다. 정밀인슐린펌프 구입시 가장 고기능 모델인 복합폐쇄회로형의 경우 기존 381만원 수준의 부담을 45만원 수준으로 대폭 완화했다. 월 19만원 수준인 연속혈당측정기 등의 환자 부담은 월 10만원 수준으로 인하했다. 또 기존 1형 당뇨병 환자 재택의료 시범사업에서 인슐린펌프와 관련된 교육을 처방 시 의사 교육은 2회 확대(6→8회)하고 간호사 환자사용교육도 4회 확대(8→12회)하기로 결정했다.

하지만 환자단체에서는 소아뿐 아니라 성인 1형 당뇨병 환자들도 어려움을 겪는 만큼 보험급여 확대 등이 필요하다고 주장한다. 질병 부담 완화를 위해 1형 당뇨병의 중증질환 산정특례(본인부담률 0~10%) 지정도 필요하다는 것이다.

1형 당뇨병 환자 채창훈씨(42)는 "질환 관리를 위해 한 달에 적게는 20만~30만원, 많게는 100만원 넘게도 비용이 들어간다. 정부가 소아청소년에 대한 지원을 해주고 있는데 이 힘듦이 성인이 된다고 해결되는 게 아니다"라면서 전체 환자에 대한 정부의 지원을 촉구했다. 이어 "1형 당뇨병을 중증난치질환으로 지정해 산정특례 적용을 해줬으면 좋겠다"고 말했다.

한편 1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 나오지 않아 혈당이 조절되지 않는 질환이다. 췌장의 베타세포가 파괴된 게 원인인데 진단받은 후부터 평생 인슐린 치료를 받아야 한다. 먹는 약으로도 어느 정도 조절할 수 있는 2형 당뇨병과 달리, 1형 당뇨병은 먹는 약도 쓸 수 없고 하루에도 여러 차례 인슐린 주사를 직접 놔야 한다. 건강보험심사평가원에 따르면 심사년도 2022년 기준 1형 당뇨병 환자는 4만4552명이다. 이 중 19세 이하 환자 수는 전체의 8.8%인 3941명이고 나머지 91.2%가 성인 환자다.

박미주 기자 beyond@mt.co.kr