일가족 비극 부른 '1형 당뇨'…"중증난치질환 지정을"

"평생관리·경제적 부담 커"
환우회, 제도적 지원 호소

사진은 기사 내용과 직접적 관련 없음. /사진=이미지투데이

최근 충남 태안군에 거주하던 한 부부가 1형 당뇨병을 앓던 9세 딸과 함께 극단적 선택을 한 사건과 관련해 환자단체가 대책 마련을 촉구했다.

사단법인 한국 1형 당뇨병 환우회(환우회)는 15일 "1형 당뇨병을 중증 난치질환(산정특례)으로 지정하고 연령 구분 없이 의료비 본인부담률 10% 이하로 낮춰달라"며 7가지 대안을 제시했다.

환우회는 "평범하게 살던 삶은 1형 당뇨병을 진단받은 날부터 완전히 달라졌다"며 "수술로 완치될 수 없고 평생 짊어지고 갈 질환임에도 확실한 치료법이나 관리법이 없이 평생을 살아가야 한다"고 밝혔다. 이어 "우리는 '태안 1형 당뇨 가족'의 비극이 남의 일처럼 느껴지지 않는다"며 "관리기기 비용을 경감하더라도 1형 당뇨인이 처한 어려움은 해결되지 않는다"고 했다. 태안군에서 숨진 채 발견된 일가족은 1형 당뇨 치료 과정에서 경제적 어려움을 겪은 것으로 알려졌다. 1형 당뇨는 소아에게 주로 발병해 소아 당뇨로도 불린다.

이에 환우회는 △1형 당뇨병의 중증 난치질환 지정 △연령 구분 없는 의료비 본인부담률 10% 이하 △요양비에서 요양급여로의 전환 △고가의 관리기기 대여 △췌도부전증으로 병명 변경 △학교생활 지원 △췌장 장애로 인정 등 환자 의견을 취합 등 7가지 대안을 제시했다.
환우회는 "1형 당뇨병은 최신 의료 기술을 이용해 전문적인 교육과 제도적인 뒷받침이 이뤄지면 충분히 개선될 수 있는 질환"이라며 "보건복지부 장관이 최근에 약속한 필수 보장과 지속 가능성을 동시에 달성할 수 있는 과감한 건강보험 혁신을 적용해 달라"고 했다.

한편 보건복지부는 태안 일가족 사망에 이례적으로 장관 명의의 입장문을 내고 당초 오는 3월 말 시행 예정이던 소아당뇨 관리기기 부담 완화 정책을 한 달 앞당겨 다음달 말에 실시하겠다고 밝혔다. 다만 요양비를 요양급여로 전환하거나 소아당뇨를 중증질환으로 인정해 산정 특례를 적용하는 것은 추가적인 검토가 필요하다는 것이 복지부 입장이다.

박상혁 기자 rafandy@mt.co.kr 김지성 기자 sorry@mt.co.kr