"평생 고통에 낮은 인식까지"…환자와 가족들이 말하는 '1형당뇨'

"췌장이 완전 기능을 안 하고 인슐린 분비가 안 돼서 인슐린 주사를 계속 맞아야 될 것 같다…"

'1형당뇨' 진단을 받고 체내에서는 인슐린이 만들어지지 않는다는 7살 딸. 이민지씨는 직장도 그만두고 아이를 위한 상시 대기조가 됐다고 한다.

이민지씨는 손목에 찬 워치를 보이며 "이렇게 워치를 통해서 아이 혈당을 수시로 감시해야 돼요. 고혈당이 오면 주사를 놓아주고 저혈당이 오면 또 음식을 먹여주고…"라고 말했다.

이씨는 "이게 '오늘은 이렇다'라는 게 없다. 매시간 다르다"라며 "항상 지켜봐야 하니까 그에 대한 스트레스도 너무 크다"고 말했다.

아이의 아픈 모습을 보는 것만으로도 힘든데 때를 가리지 않고 주시해야 하는 이런 상황도 가족들에게는 버거운 일이다.

"삐- 삐- 삐-"

스마트폰에서 알람이 울리자 김상철(가명)씨의 손길이 바빠진다. 김씨의 스마트폰과 어린 아들의 몸에 부착된 기기는 연결돼있다. 알람은 아이가 현재 '고혈당'이라는 신호였다. 빠르게 정확히 인슐린을 주입해야 한다고 했다.

김씨는 "이런 식으로 수시로 변하는 혈당을 그때그때 모니터링해서 주입을 해야 하고 이걸 평생 해야 한다"고 말했다.

그나마 연속혈당측정기, 인슐린자동주입기 등 기기의 도움을 받아 매번 직접 주사를 놓는 어려움을 덜기도 하지만 비용은 또 다른 큰 어려움으로 다가온다. 환자 가족이 되면서 직장을 그만두고 가계 수입이 줄어든 상태에서는 더욱 이중고다.

완치 없는 병. 이런 생활을 24시간, 평생을 해야 하고 혈당 관리를 위한 기기값 등 부담은 눈덩이처럼 불어난다.

어린 아이들은 어린이집에 보내려다 거부를 당하기도 하고, 중·고등학교에 가면 시험을 볼 때 착용한 기기가 문제가 되기도 하는 등 학업에서도 또 사회에서도 여러 어려움에 놓인다고 했다.

이 같은 1형당뇨 환자는 3만 명이 넘는데, '소아당뇨'라는 이름으로 알려졌지만 성장해서도 낫지 않는 질환이고 3만 명이 넘는 1형당뇨 환자 중 90% 이상이 성인이기도 하다.

환자와 가족들은 이 같은 어려움을 수년 전부터 외쳐왔지만 아이들의 경우에는 "어떻게 했기에 벌써 당뇨가 왔느냐"라는 말이, 또는 "관리 잘하면 되는 거 아니냐" 등의 말만 돌아왔다고도 했다.

보건복지부는 19세 미만 소아·청소년에 대한 당뇨 관리기기 구입 비용에 대해 건강보험을 지원하기로 하고 최근에는 그 지원 시기도 앞당기기로 했다. 하지만 1형당뇨에는 이런 복합적인 문제가 있다고 환자와 가족들은 말한다.

1형당뇨 환자와 가족들이 모인 한국1형당뇨병환우회가 15일 기자회견을 갖고 1형당뇨에 대한 부족한 인식과 제도적 개선을 촉구하고 있다. 김정남 기자

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "이 같은 문제 때문에 일부 연령층에게 의료비를 지원하는 것은 큰 의미가 없다고 말해왔다"며 "또 보건복지부의 한 과가 아닌, 교육부를 비롯해 여러 부처와 각계의 협조가 필요한 부분이지만 1형당뇨에 대한 부족한 인식으로 쉽지 않다"고 말했다.

환자와 가족들은 1형당뇨에 대한 인식과 공감대가 넓어질 수 있도록 1형당뇨를 중증난치질환으로 인정하고 그에 따른 제도적 개선이 필요하다고 말한다. 또 연령 구분 없이 의료비 부담을 줄이고, 소아·청소년 환자들을 위해 교육부에서도 나서달라고 호소했다.

또 '소아당뇨'라는 병명 대신 1형당뇨의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 변경이 변경돼야 한다고도 말했다.

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대전CBS 김정남 기자 jnkim@cbs.co.kr

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