인천 소아당뇨 부모들, "1형당뇨 환자도 사회적 관심을"

“1형당뇨 환자도 살 수 있다는 희망을 가질 수 있도록 사회적 관심을 기울여야 합니다.”

1형당뇨병 환자를 자녀로 둔 부모들의 모임인 ‘인천시 췌도부전 1형당뇨 자치협의회’는 14일 성명을 통해 이 같이 밝혔다.

이번 입장 발표는 지난 9일 충남 태안의 한 소아당뇨 어린이 가족이 경제적 생활고와 아이의 아픔을 견딜 수 없어 세상과 인연을 끊었다는 소식이 알려지며 인천지역에서도 사회적 관심을 촉구하기 위해 마련했다.

인천시에 따르면 지난해 8월 기준 2천670명의 1형당노병 환자가 질병으로 고통을 받고 있으며, 지역 초·중·고에는 지난해 기준 234명의 환자가 학교를 다닌다.

소아당뇨(이하 1형당뇨)는 케토산증으로 응급실에 실려오고 난 뒤에야 대부분이 질병을 처음 알게 된다. 가족들은 평생 음식을 먹을 때마다 인슐린 주사(1일 4회, 보통 6~10회)를 주입해야 하는 암담한 현실을 먼저 맞는다.

또 음식 종류나 신선도, 계절, 날씨, 환자의 건강상태, 심리적 스트레스 등 수백가지의 변인에 따라 같은 음식을 먹더라도 인슐린 요구량이 달라져 정확한 용량을 맞추는 것은 불가능하다는 2번째 좌절을 겪는다.

1형당뇨 부모들은 아이를 위해 밤잠을 자지 않고, 직장생활을 포기한 채 24시간 혈당을 관리한다. 각종 당뇨 관련 커뮤니티에서 선배들의 노하우를 습득하고 경험을 쌓아 수년간 노력해도 고혈저혈을 피할 수 없는 일상과 마주한다. 어떤 이는 합병증에 대한 두려움으로 정신과 약을 10년 이상 복용하는 경우도 있다.

지난해 12월 보건복지부는 1형 및 인슐린 다회요법을 시행하는 2형환자에게 의료비 지원금액의 상향 정책을 발표했다. 인천시의회도 지난해 9월 1형당뇨병 조례를 통과시켜 올해부터 전국 교육청이나 광역 지자체와 비교해 손색이 없는 지원을 제공할 수 있는 근거를 마련했다.

인천시교육청은 이 조례를 바탕으로 올해부터 1형당뇨병을 앓고 있는 학생들에게 연속혈당측정기와 인슐린 자동 주입기, 연속혈당센서 등 의료기기 구입비 중 본인부담금 일부를 지원하고 있다.

그러나 인천시는 올해 예산안에 당뇨센터 예산 등을 반영하지 않아 부모들은 다시 속을 애태우고 있다.

1형당뇨 자치혐의회 관계자는 “시와 교육청이 1형 및 2형 중 인슐린 다회요법을 사용하는 환자를 위해 당뇨 캠프 개최, 자조모임 지원 등을 도와야 할 것”이라며 ”태안의 비극이 인천에서 재발하지 않도록 사회적 관심이 절실하다”고 말했다.

이병기 기자 rove0524@kyeonggi.com