임신 기간 내내 건강했는데…두 눈 없이 태어난 아기

무안구증 아기. 뉴욕포스트 캡처

미국에서 안구가 없이 태어난 아기가 의료진의 예상을 뛰어넘는 성장으로 큰 감동을 안겨준 사연이 공개됐다.

뉴욕 포스트는 지난 27일(현지시간) ‘무안구증(anophthalmia)’으로 태어난 생후 5개월 아기 하림 카터의 이야기를 전했다.

무안구증은 안구가 결여되거나 안구 주변에 기형이 발생하는 증상을 말한다. 유전자 이상 또는 비정상적인 안구염색체가 원인이거나 화학물질·바이러스 등과 같은 환경적인 요인 때문에 발생하는 것으로 알려졌다.

안타깝게도 무안구증을 치료할 방법은 아직 없다. 다만 의안 수술을 통해 안구 주변 조직과 골격 형성을 도울 수 는 있다. 선천적인 무안구증은 대부분 태어나기 전에 알 수 있다. 초음파 검사나 태아 MRI를 통해 확인할 수 있고, 임신 15~20주차 기형아 검사로도 미리 알 수 있다.

하림의 엄마 앨리아나 카터(19)는 2022년 11월에 자신이 임신했다는 사실을 알았으며 임신 내내 건강했고, 초음파 검사를 받았지만 아기의 무안구증을 발견하지 못한 것으로 전해졌다.

앨리아나는 “지난 7월 아기를 출산한 후에야 뭔가 잘못됐다는 것을 알게 됐다”며 “의사들은 아기를 살피더니 아기가 눈이 없는 채로 태어났고 아기의 얼굴이 정말 부어오른 것인지 확인하려고 했다”고 당시 상황을 설명했다.

하림은 출생 직후부터 지속해서 발작을 일으켰다. CT 검사 결과 하림은 ‘무안구증’을 진단받았다. 또한 갈락토오스혈증(유당이 포도당으로 전환되지 못하는 질병), 비강폐쇄증(코막힘)을 진단받았으며 좌뇌가 발달하지 않은 것도 확인했다.

의료진은 하림의 발작을 막기 위해 좌뇌와 우뇌를 분리하는 수술을 진행했다. 의료진은 “좌뇌 기능이 없어서 신체 오른쪽이 영구 손상을 입었고, 말하거나 걷는 것도 힘들 것”이라며 “이 모든 게 서로 연관된 현상일 수 있다”고 분석했다.

하지만 의료진의 예상과는 다르게 하림은 기어 다니거나 똑바로 앉기도 했다. 고개를 들기도 하고 옹알이를 하며 젖병을 빨기도 했다.

앨리아나는 “의사들은 아기의 뇌 활동이 전혀 없을 것이라고 했었는데 아기는 혀로 거품을 불면서 휘파람을 부는 등 내가 하는 모든 행동을 흉내 내려 한다”며 “내 딸이 현재 행복하게 지내고 있는 건 분명하다. 아이가 많은 것을 경험할 수 있게 도울 것”이라고 했다.

김유민 기자