올해 희귀질환 진단 지원 확대…전년보다 3배 늘어난 701명

질병관리청 제공.

질병관리청은 '희귀질환 통합적 진단 지원 사업' 범위가 올해부터 확대·시행됨에 따라 지원 대상자가 작년보다 3배가량 늘어난 701명으로 파악됐다고 28일 밝혔다.

이 사업은 진단이 어려운 희귀질환의 진단 시기를 놓치지 않기 위해 유전자 검사를 지원하는 사업이다. 올해부터 소아청소년에 대해서는 극희귀질환 이외에 유전성 희귀질환도 지원 대상에 포함하고, 환자뿐 아니라 가족도 검사를 받을 수 있게 됐다. 또 비수도권 전담 진단 지원 기능을 신설해 희귀질환 의심 환자가 권역 내에서 진단받을 수 있도록 했다.

지영미 질병청장은 "희귀질환의 진료 접근성 제고를 위한 지원 노력을 이어가겠다"고 밝혔다. 강민성기자 kms@dt.co.kr