"10만명 당 1명 발병" 희귀병 투병 고백한 ★들[MD포커스]
[마이데일리 = 고향미 기자] 혼성 보컬 그룹 어반자카파 조현아가 기면증을 앓고 있다고 고백하고, 배우 신동욱이 복합부위통증증후군 CRPS 투병 근황을 공개했다. 이에 그들과 마찬가지로 희귀병과 싸우고 있는 스타들이 재조명 되고 있다.
신동욱은 지난 26일 자신의 SNS에 "작은 수술이지만 가을에는 태어나서 처음으로 수술도 했고, 복용하던 CRPS 경구약 복용량을 절반으로 줄여보겠다고 또 몇 달 동안 고된 인내의 시간을 보내기도 했지만, 그때마다 이 아름다운 휴양지에 방문해 위로를 받곤 했다"라는 글과 사진 여러 장을 게재했다.
마이데일리는 지난 2011년 7월 신동욱이 몸 부위에 극심한 통증이 불시에 찾아오는 병이자, 짧게는 몇 분에서 길게는 몇 시간까지 통증이 발생하며 심한 경우 기절까지 하는 질병인 복합부위통증증후군 CRPS로 의가사제대판정을 받았다고 단독 보도한 바 있다.
이에 당시 신동욱의 소속사 관계자는 "신동욱이 군 복무 당시 갑작스럽게 쓰러져 이후 국군양주병원으로 입원돼 신경외과 치료를 받았다"며 "이후에도 원인 불명의 통증이 지속적으로 발생해 치료를 받았다. 줄곧 병명도 모른 채 치료를 받다가 1월께야 CRPS 확진 판정을 받게 됐다"고 밝혔다.
이어 "군 측에서는 지속적인 시술과 재활치료가 필요한 신동욱에게 의가사제대를 권유했지만, 신동욱은 치료 후 만기 전역을 원해 경희의료원과 서울대학병원 등에서 치료를 해왔다. 하지만 끝내 치료 불가 판정을 받았고, 결국 의가사제대 명령을 받게 됐다"고 덧붙였다.
이후 공백기를 가진 신동욱은 지난 2016년 장편소설 '씁니다, 우주일지'로 근황을 공개하고, 2017년 MBC '파수꾼'을 시작으로 활동을 재개했다. 지난 4월에는 SBS '낭만닥터 김사부3'에 출연하기도 했다.
신동욱은 또 지난 2017년 5월 방송된 MBC '라디오스타'에 출연해 "한 부위에 통증이 온다. 원인도 모르고 어떻게 발병된 지도 모른다"며 "이를 악물다 보니까 치아가 돌아가다가 툭 하고 부러지더라"라고 설명했다.
통증 부위에 대해서는 "다른 데도 다 있었는데 손만 아프다"고 밝혔다. 그러면서 "지금은 거의 많이 좋아졌다. 하나 남았다. 추위에 대한 통증이 있다"며 "그것도 많이 좋아졌다. 옛날에는 찬바람만 불면 커터칼로 베이는 듯한 느낌이었다. 지금은 에어컨을 틀어놔도 많이 괜찮아졌다"고 털어놨다.
신동욱은 이어 "지금은 약을 복용하면 컨트롤이 된다. 하지만 완전한 치유는 아니다"라며 "마약성 진통제와 신경병성 통증 약을 먹는 상태다. 그러나 잘 지내고 있으며 나의 이런 상태가 어떤 분들에게는 용기가 될 수 있음을 알고 있다"고 전했다.
조현아는 지난 25일 방송된 tvN '내가 뭐라고'에서 "요즘 많이 피곤해하는 것 같다"라는 멕시코 팬 페르난도의 말에 "가끔 엄청 졸리다. 조절이 잘 안 된다. 내가 약간 아프다"라고 고백했다. 이에 페르난도는 조심스레 조현아의 기면증을 언급했다.
앞서 조현아는 지난 6월 방송된 SBS '강심장 리그'를 통해 "잠 때문에 기자들에게 미운털이 박혔다"며 "기면증이라고 아냐? 저는 스트레스 등 과다 각성 시 잠이 온다. 고등학생 때는 아침에 밥 숟가락 들고 잠이 들었고, 학교에서는 1교시부터 잤다. 그리고 이 때문에 벌 서는 중에도 잠들었다"고 기면증을 고백한 바 있다.
조현아는 이어 "제가 클래식 피아노를 했었는데 연습을 안 하면 티가 나잖아. 그래서 피아노를 치면서 잤다. 심지어는 버스에서 하차벨을 눌렀는데 깨보니 종점이었다. 그래서 나중엔 버스 기사님이 집 앞으로 데려다 주셨다"고 추가해 놀라움을 더했다.
그러면서 "제가 신인 시절에는 쇼케이스 대신에 신문사마다 돌아다니면서 기자분들을 만나 뵙고 인터뷰를 했단 말이야. 근데 당시에 간혹 가다가 기자분이 '무슨 팀이냐?'고 조금 무례하게. 그리고 '남자분들은 뭐하시는 분들이냐?'고 대놓고 무시를 하기도 했다. 근데 그러면 갑자기 잠이 오는 거야. 그럼 기자분들은 당연히 '얘가 답변이 하기 싫은가?'라고 생각하니까 멤버들이 '현아가 몸이 안 좋다'고 사과를 하는 상황들이 계속됐다"고 당시를 떠올렸다.
조현아는 이어 "그런데 요즘에는 진짜 거의 안 그런다. 치료로 많이 나아졌다"며 "그래서 많은 기자분들이 오해를 하셨을 텐데, 저는 그런 게 아니라 병 때문에 그랬으니까 한번만 봐 달라"고 해명하며 손하트를 만들어보였다.
밴드 FT아일랜드 이홍기는 지난 18일 공개된 화농성 한선염 인식 개선을 위한 캠페인 영상에서 "중학교 때부터 화농성 한선염이라는 질병을 갖고 있었다. 그래서 가끔 이 질병이 너무 심해져서 방송을 하다가 나오거나, 콘서트가 취소되거나, 움직일 수 없어서 많은 일들이 취소가 됐던 경험이 있다"고 고백했다.
그러면서 이홍기는 "걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래는 일단 더 이상 할 수 없고. 비행기도 탈 수가 없었고, 이게 또 열도 많이 나고, 누구한테 얘기하기가 좀 민망할 때도 있다"고 설명했다.
화농성 한선염은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희귀 만성 염증성 피부 질환으로 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양·누관 등 병변이 반복적으로 나타난다. 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험한다고.
이홍기는 이어 "'종기'라는 단어에서 나오는 약간의 거부감이 큰 것 같다"며 "지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만 제가 어렸을 때만 해도 종기라는 단어를 많은 분들이 안 씻어서 생기는 이미지도 있는 것 같고 수치스럽고 창피하기도 하고, 그래서 말을 못했다"고 과거를 돌이켰다.
그러면서 "(종기가) 터지기 직전이 더 아프다. 터지고 나서가 너무너무 힘들고 (고통이) 사이즈마다 다르다. 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만, 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안되는 고통이 온다. 근데 그 고통이 끝나고, 갑자기 왜 이러지 하면 어느 순간 나도 모르게 터진다. 곪아서 피가 철철 나고 고름이 철철 나고. 그래서 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했었다"고 털어놨다.
이홍기는 또 "이 종기를 오픈하기까지 시간이 오래 걸렸다. 이 질병으로 인해 촬영을 빠져야 하고 공연을 취소해야 한다는 이야기를 해야 하는데, 거기까지 오픈하는 데 정말 힘들었다. 조금 창피하기도 했다"며 "사람들이, 심지어 멤버들도 꾀병인 줄 알았는데. 제가 수술을 하고, 그 안에 있는 고름집을 다 끄집어내고, 상처 부위를 열어놓고, 남아있는 고름을 쭉쭉 계속 빼내는 과정을 보면서 멤버들이 이제 '이거 진짜 아프겠구나'라는 생각을 했다고 한다"고 전했다.
끝으로 이홍기는 "팬분들 사이에서도 저와 같은 질병을 앓고 계시는 분들도 계시더라"라며 "사실 공연이 취소되거나, 공연을 오르더라도 제대로 노래를 못한다거나 하는 모습을 아티스트로서 절대 보여주면 안된다고 생각하는데도 너무 아파하니 많은 분들이 '종기'를 많이 찾아보셨더라. 그래서 팬분들께 공감을 많이 받기도 했고 이해도 많이 받았다. 정말 고마웠다"고 덧붙였다.
배우 문근영은 지난 2017년 2월 급성구획증후군 응급 수술을 받았다. 이에 당시 문근영의 소속사 관계자는 "문근영이 오른쪽 팔에 갑작스런 통증을 호소해 익일 오전 9시경 병원을 찾았다"며 "진료 후 급성구획증후군이라는 진단을 받고 바로 응급 수술을 했다"고 설명했다.
급성구획증후군(Acute compartment syndrome)은 근육과 신경조직으로의 혈류가 일정 수준 이하로 감소될 때 발생한다. 구획 내 조직의 압력이 올라가면 2차로 정맥압도 올라가는데, 이로 인해 구획 내 압력이 더 증가하는 악순환이 생긴다.
급성구획증후군은 중대한 응급 질환으로 치료를 하지 않으면 6시간 내에 가장 취약한 근육이, 12시간 내에는 신경까지 회복할 수 없는 타격을 입게 된다. 골절이나 심한 근육 타박으로 오는 경우가 많으며, 의료계에서는 통증이 심하기 때문에 반드시 응급 수술을 해줘야 한다고 강조하고 있다.
이후 4차까지 수술을 받은 문근영은 지난 2017년 9월 영화 '유리정원'으로 활동을 재개했다.
가수 김경호는 지난 2013년 5월 방송된 MBC '황금어장-무릎팍도사'에서 "혈액순환이 잘 안 돼 다리 관절의 연골이 녹아내리는 대퇴골두 무혈성 괴사증에 걸려 고관절 인공관절수술을 받았다"고 고백했다.
대퇴골두 무혈성 괴사증은 대퇴부 뼈의 혈액공급이 차단되어 뼈가 썩는 희귀병으로 10만 명 중 1명 정도가 발병한다고.
김경호는 이어 "같은 병을 가진 분들께 희망을 드리고자 '댄싱 위드 더 스타3'에 출연하게 됐다"고 밝히며 "이렇게까지 결과가 나오니 기쁘다. 최선을 다하고 있으니까 끝까지 우승에 도전해 보겠다"는 각오를 다졌다.
김경호는 또 지난 2014년 7월 방송된 MBC '별바라기'에서 "오빠가 2007년에 왕성하게 활동하다 돌연 방송 활동을 중단했다. 대퇴부 무혈성 괴사 판정으로 수술을 받았기 때문"이라는 팬의 말에 "8집 발매를 앞두고 이 병을 알게 됐다"고 입을 열었다.
이어 "그런데 숨겼다. 병의 존재가 알려지면 아무도 불러주지 않아서 가수를 그만 둬야 하는 상황이 올 것 같아 겁이 났기 때문. 그래서 숨기고 공연을 했는데 결국은 괴사 상태가 심각해져서 8집 활동을 할 수가 없었다"고 토로했다.
이에 김경호의 팬은 "오빠가 수술 후 재활치료를 받고 무대 위해서 혼신의 힘을 다해 공연했는데 그래도 오랫동안 공연을 하면 몸을 가누지 못할 정도로 바들바들 떤다. 한 번은 콘서트가 끝나고 나가던 오빠와 마주쳤는데 그때 내가 봤을 때도 걷는데 온 몸이 떨리더라"라고 당시를 떠올렸다.
이어 "그런데도 오빠가 웃으면서 사인해 주겠다고 하더라. 그리고는 힘겨운 목소리로 '공연을 끝낸 직후라 몸이 많이 떨려서 사인을 예쁘게 못 해 줄 거 같다. 죄송하다'고 하더라. 그러고는 구급차에 실려서 병원에 갔다"고 김경호의 팬을 위한 투혼을 전했다.
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