하나은행, 희귀·난치성 질환 환자 건강 데이터 구축

희귀·난치성질환연합회, 휴먼스케프와 협력

[이데일리 김국배 기자] 하나은행은 한국희귀·난치성질환연합회, 휴먼스케이프와 함께 희귀·난치성 질환 건강데이터 구축 지원 사업을 실시한다고 22일 밝혔다.

이번에 구축하는 환자 건강 데이터는 △환자 증상으로부터 알 수 있는 기록 데이터 △유전자 분석 검사 결과 데이터 △병원 의무기록·진단서 등의 임상 데이터를 포함하는 자료 등이 해당된다. 현재 희귀·난치성 질환의 95%는 치료제가 개발돼 있지 않으며, 치료제가 있더라도 국내 수입이 되지 않았거나 고가의 약가로 치료 기회가 많지 않은 상황이다. 환자 건강 데이터도 여러 곳에 분산된 탓에 진단과 연구에 어려움을 겪는 게 현실이다.

하나은행은 이번 지원 사업을 계기로 분산돼 있는 희귀·난치성 질환 환자의 건강 데이터를 지속적으로 수집해 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축한다. 이를 통해 국내 신약 개발과 질병 연구를 위한 기초 자료로 활용하는 등 환자 치료 기회 확대에 기여할 수 있을 것으로 기대된다.

하나은행 관계자는 “희귀·난치성 환자들을 위한 건강 데이터 수집 사업을 진행하게 돼 매우 뜻깊게 생각한다”며 “이번 사업이 단발성 지원에 그치는 것이 아니라 근본적이고 지속성 있는 지원으로 환자들의 치료 기회 확대를 돕겠다” 고 말했다.

김국배 (vermeer@edaily.co.kr)