“여벌 속옷 들고 다녀” 이홍기 괴롭힌 희귀 질환, 대체 뭐길래? [종합]

[뉴스엔 하지원 기자]

FT아일랜드 이홍기가 화농성 한선염이라는 희귀병을 진단받고, 이에 대한 솔직한 마음을 털어놔 화제를 모으고 있다.

이홍기는 12월 18일 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’를 통해 중학교 때부터 화농성 한선염이라는 질병을 갖고 있었다고 밝혔다.

이홍기는 “이 질병이 너무 심해져서 방송하다가 나오거나 콘서트가 취소되거나 움직일 수 없어서 많은 일들이 취소됐던 경험이 있다"며 "걷지도 못하고 움직일 수도 없고 노래는 일단 더 이상 할 수도 없고 비행기도 탈 수 없었고, 이게 또 열이 많이 나고 또 누구한테 얘기하기가 좀 민망할 때도 있다”고 털어놨다.

이홍기는 이 질병을 오랫동안 고백하지 못했던 이유에 대해 "지금은 정확한 질병명이 있지만 내가 어렸을 때만 해도 ‘종기야?’라고 했었고, 안 씻어서 생기는 그런 이미지도 있는 것 같고 수치스럽고 창피하기도 하고 그래서 말을 못 했던 것 같다”고 밝혔다.

이홍기는 “이게 터지기 직전이 더 아프다. 터지고 나서가 더 너무너무 힘들고 사실 이게 사이즈마다 좀 다르다. 정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다"며 "곪아서 피가 철철 나고 고름이 철철 나고 그래서 진짜 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했었다"고 했다.

화농성 한선염으로 콤플렉스도 생겼다고 한다. 이홍기는 병원을 다 다녀봤다며 "여드름처럼 나는 거로 생각했는데 이게 좀 얘기하기 그렇지만 이게 내 몸에 나는 순간 이건 여드름처럼 그런 느낌의 고통, 통증 이런 깊이가 아니다”고 설명했다.

또 이홍기는 "이 질병으로 인해서 '내가 촬영을 빠져야 합니다. 아플 수도 있습니다. 비행기 못 탈 거 같습니다. 공연을 취소해야 합니다' 이런 얘기들을 해야 하는데 거기까지 오픈하는데 너무 힘들었다"며 "더는 내가 안 될 거 같았다. 촬영을 빠지거나 못가거나 공연을 취소해야 한다고 말할 때 이것에 대한 심각성을 얘기하지 않으면 이해를 해줄 수 없을 것 같았고 '이것도 되게 큰 염증이다'고 이야기를 해야만 합리화가 됐다. 심지어 멤버들도 이게 꾀병인 줄 알았다. 연습해야 하는데 자꾸 못 나 너무 아프다고만 하니까”라고 회상했다.

가장 기억에 남는 일에 대해서는 “마지막에 크게 수술하기 전인데 군대에서 종기 때문에 치료를 받았다. 너무 커져서. 간부님들이 보기에도 너무 사이즈가 커서 가장 속상했던 게 질환이 사실 항문 쪽 근처까지 갔다. 그래서 항문과 항문 옆에 있는 살까지 가서 째야 하는 상황인데 그때가 제일 창피했고 힘들었고 그러면서 이 고름이 약간 옆으로 옮겨 가면서 치외핵도 같이 생겨버렸다. 스트레스를 너무 많이 받아서”라고 했다.

이홍기는 수술 후 군대에서 좌욕기를 들고 다녔다며 "많은 분이 '이게 뭐지' 하게 됐다. 점점 간부들 포함 동기들, 선임들 이거에 대해서 다 알게 됐다”며 “이렇게 오픈하고 나니까 부끄럽지 않다. 방송에서 얘기하기 전까지는 큰 고민이고 큰 문이었는데 한 번 열고 나니까 이 종기라는 것이 친숙한 나의 숙적이 됐다. ‘홍기종기’라고 하기도 하고 차라리 나의 치부를 아예 공개하면서 그걸 재밌는 소재로 쓰는 것 같아서 나는 만족하고 있다”고 이야기했다.

더불어 “이걸 나처럼 공개를 처음 하기 다들 힘드실 거로 생각한다. 그런데 한번 이거에 대해서 정확하게 주변 분들이나 나의 고통을 설명해 주면 어렵겠지만 한번 열면 많이 편해진다. 더 이상 두렵지 않고 크게 어렵지 않다. 누구나 다 있을 수 있는 일이고 크게 받아들이지 않아야 ‘종기’라는 친구와 이별할 수 있다. 부끄러워하지 않아도 된다. 진짜 별거 아니다. 한 번만 열면 된다”고 응원을 전했다.

한편 화농성 한선염은 피부 깊숙이 위치한 붉은 염증성 결절과 부기, 이로 인한 흉터가 반복적으로 발생하는 만성 염증성 피부질환으로, 국내에서는 환자가 약 8천 명 정도에 이를 정도로 희귀한 질환이다.

화농성 한선염을 앓는 환우들은 수치심, 통증, 잦은 수술로 괴로워하다가 우울감에 빠지는 경우도 있다고 한다. 화농성 한선염의 정확한 원인은 밝혀지지 않았으며, 인지도가 낮아 제대로 된 진단조차 받지 못하는 경우가 많다고 한다. 이에 이홍기는 화농성 한선염 인식 개선 캠페인을 통해 자신의 경험담을 직접 털어놓으며, 같은 질병을 앓고 있는 환우들에게 선한 영향력과 용기를 북돋았다.

뉴스엔 하지원 oni1222@