“비행기 옆자리 앉은 이효리, 먼저 촬영 제안”…희귀병 유튜버가 올린 영상

가수 이효리가 희귀병을 앓는 유튜버와 영상 촬영을 위해 직접 카메라 구도를 잡고 있다./유튜브 영상 캡처

희귀병을 앓는 유튜버의 개인 채널에 가수 이효리가 출연했다. 우연히 제주행 비행기 옆자리에 탄 이효리가 먼저 영상 촬영을 제안한 것인데, 이효리는 비행 시간 동안 유튜버와 투병 과정 등에 대해 진지한 대화를 나눴다.

희귀 피부병 투병 과정을 영상으로 담고 있는 한 유튜브 채널에는 지난 13일 비행기 옆자리에 탄 이효리와 대화를 나눈 영상이 올라왔다. 김포에서 제주 가는 비행기를 탔다는 해당 유튜버는 “비행기를 탔는데 옆자리가 효리 언니였다. 이륙 후 언니가 먼저 말을 걸었고, 유튜브에 관해 얘기했더니 대화하는 걸 영상으로 찍자고 제안했다. 업로드도 허락해줬다”고 밝혔다.

이효리는 직접 카메라 구도를 잡으며 유튜버와 다정하게 대화를 나눴다. 두 사람의 대화는 약 20분간 이어졌다.

카메라 구도를 잡던 이효리는 “내 얼굴이 지금 못생겼다”라고 말하기도 했다. 그는 “예쁜데 무슨 소리냐”라는 유튜버의 말에 “여자는 누구나 외모 컴플렉스가 있나보다. 결국엔 나 자신만 자기 자신을 사랑하면 되는데, 죽을 때까지 그렇게 될까”라고 말했다.

이에 유튜버가 자신의 피부병을 언급하며 “남의 시선을 살피게 된다”고 하자 이효리는 “어딜 가도 누가 날 보나 안보나 먼저 살피게 된다. 누가 알아보면 근육이 긴장된다. 이러나 저러나 마음 불편하긴 마찬가지”라며 공감했다.

가수 이효리가 희귀병을 앓는 유튜버와 비행기에서 대화를 나누고 있다./유튜브 영상 캡처

이효리는 희귀 피부병 투병 과정에 대해 묻기도 했다. 유튜버는 수포성표피박리증을 앓고 있다. 이 병은 케라틴이나 콜라겐 유전자 돌연변이로 생기는 희귀병으로 5만분의 1의 확률로 나타난다. 피부가 매우 연약해져 작은 물리적 자극이나 외상에도 피부층에 분리가 일어나고 수포가 형성되며 환자는 3도 화상이 일어났을 때에 상응하는 통증을 경험한다.

유튜버는 “몸에 계속 상처가 생기는 병이다. 전신에 상처가 계속 있는데 상처들이 좋았다가 안 좋았다가 하고 통증도 있다”며 입원과 퇴원을 반복하며 치료를 받고 있다고 했다. 이에 이효리가 “병원에 오래 있으면 답답하겠다”며 걱정하자 “병원에 있으면 (몸과 마음이) 편하다”며 입원해 있을 때는 진통제 주사를 지속적으로 맞을 수 있어서 좋다고 답하기도 했다.

유튜버는 “어렸을 때는 어른이 되면 약이 나와 있겠다. 이런 생각을 했는데 막상 계속 같은 상황이 벌어진다. 앞으로 30년은 더 이렇게 살아야 한다는 것이 너무 슬프다”고 말했다.

이효리는 “아픈 거 앞에서는 다른 일들이 별 게 아닌 것처럼 느껴진다”는 유튜버의 말에 “아플 때는 아프지만 않으면 모든 것이 행복하다고 생각하지만, 막상 안 아파지면 자꾸 욕심이 더 생긴다”고 말했고, 유튜버도 공감했다.

대화 말미 이효리는 “(채널을) 환우들이 많이 보나? 나도 집에 가서 봐야지”라며 가볍게 화제를 전환하기도 했다. 이어 “가방도 좋은 거 멨다. 예쁘다. 명품이네. 신발도 예쁜 거 신은 거 같다”고 장난을 쳤다. 유튜버가 “언니는 못 따라간다”고 하자 이효리는 “나는 뭐 직업이니까. 여행 재밌게 잘하고, 입원해서도 파이팅해”라며 주먹으로 하이파이브를 건넸다.

약 3만명의 구독자를 보유했던 해당 채널은 해당 영상이 온라인상에 공유된 이후인 20일 오전 8시 기준 구독자 4만명을 넘어섰다.

유튜버는 영상 소개란을 통해 “믿기지 않는 일이 일어났다. 효리 언니와 대화를 나눈 사실이 아직도 믿기지 않는다”며 “언니가 저와 대화할 때 정말 진심의 눈빛으로 봐주고 집중해 줬다. 굉장히 내향적인 제가 속마음도 말할 정도로 편안했고 친근했다. 저에게 이렇게 잊지 못할 추억 만들어준 효리 언니께 너무 감사하다”고 했다.