"종기인 줄 알았는데… 화농성 한선염 앓아" 가수 이홍기 고백
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이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다.
가수 이홍기는 영상에서 "오랫동안 '종기'로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아 왔던 자신의 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다"며 "자신과 비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단을 받을 것을 권한다"고 했다.
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화농성 한선염(化膿性汗腺炎·화농땀샘염)은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희소 만성 염증성 피부 질환이다. 모낭이 막힌 뒤 아포크린샘이라는 땀샘에 염증이 생긴다. 특히 겨드랑이·사타구니·엉덩이 주변·항문과 생식기 주변 부위·여성 가슴 아래 부위 등 피부가 접히는 부위에 주로 발생한다. 통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관(屢管 혹은 瘻孔·혈관이나 창자처럼 두 개의 빈 공간 사이에 있는 비정상적인 샛길)이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다.
이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 특히 질환 인지도가 낮고 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽고, 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부 질환으로 오진될 때가 많다. 그러나 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다.
이에 한국노바티스는 가수 이홍기와 함께 ‘화농성 한선염’ 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 18일 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a light on HS)’에 공개했다.
이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단·치료를 받지 못하는 환자에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 화농성 한선염 증상 및 사회적 낙인으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다.
가수 이홍기는 영상에서 “오랫동안 ‘종기’로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 수술 치료만 받아 왔던 자신의 질환이 실제로는 화농성 한선염이었음을 최근 제대로 알게 됐다”며 “자신과 비슷한 증상을 겪고 있을 환자에게도 더 늦기 전에 피부과 전문의에게서 진단을 받을 것을 권한다”고 했다.
가수 이홍기는 “방송에서 종기 때문에 겪은 아픔을 여러 번 이야기하고, 유튜브 채널명도 ‘홍기종기’라고 지을 정도로 이제는 증상을 말하는 것이 편해졌지만, 사실 이 이야기를 꺼내기까지 오랜 시간이 걸렸다”며 “아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 것이라며 포기하지 말라”고 응원 메시지도 전했다.
유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더 많은 사람들이 화농성 한선염이라는 질환을 알게 되고, 숨어 있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”고 했다.
권대익 의학전문기자 dkwon@hankookilbo.com
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