'화농성 한선염' 고백한 가수 이홍기...“용기를 갖고 세상 밖으로"

질환 인지도 낮고 환자 수치심 심해...조기 진단과 치료 중요

한국노바티스가 가수 이홍기와 함께 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인을 전개한다. [사진=한국노바티스]

"아무리 힘든 상황일지라도 지금 걷고 있는 터널의 끝에 빛이 있는 것처럼 희망이 있을 수 있다."

한국노바티스(대표이사 유병재)는 가수 이홍기와 함께 화농성 한선염 질환 인식 개선을 위한 캠페인 영상을 공개한다고 밝혔다. 해당 영상은 18일 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 '화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a light on HS)'를 통해 공개된다.

이번 캠페인은 증상은 있지만 적절한 진단과 치료를 받지 못하는 환자들에게 피부과 전문의를 통한 진단의 중요성을 알리고, 화농성 한선염 증상 및 사회적 낙인으로 신체·정서적 어려움을 겪고 있는 이들에게 응원과 희망의 메시지를 전달하고자 기획됐다.

화농성 한선염은 국내에 1만여 명이 앓고 있는 희귀 만성 염증성 피부 질환이다. 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관 등의 병변이 반복적으로 나타난다. 이러한 증상으로 인해 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다.

문제는 낮은 질환 인지도와 환자 수치심 등으로 인해 진단조차 받지 못한 채 방치되기 쉽고, 여드름이나 모낭 감염 등 다른 피부질환으로 오진되는 사례도 많다는 부분이다. 하지만 피부과 전문의를 통해 조기 진단과 치료를 받는다면 추가적인 피부 손상과 동반질환 등을 예방할 수 있으며, 삶의 질 개선으로도 이어질 수 있다.

공개된 영상은 가수 이홍기가 실제 화농성 한선염 환자로서 자신의 경험담을 직접 밝힌 내용으로 구성됐다. 영상에는 △낮은 질환 인지도로 인한 진단 지연, △환자들이 겪는 신체·정서적 고충을 소개하고, △이홍기의 실제 경험을 고백한 인터뷰가 담겼다.

특히, 영상에서 이홍기는 "오랫동안 '종기'로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 외과적 수술 치료만 받아왔던 자신의 질환이 실제로는 화농성 한선염이었다는 사실을 최근에야 제대로 알게 됐다"고 밝혔다. 이에 자신과 비슷한 증상을 겪고 있을 환자들에게 더 늦기 전에 용기를 내 피부과 전문의로부터 진단을 받을 것을 당부했다.

가수 이홍기는 "방송에서 종기 때문에 겪은 아픔을 여러 번 이야기하고 유튜브 채널명도 '홍기종기'라고 지을 정도로 이제는 증상을 말하는 것이 편해졌지만, 사실 이 이야기를 꺼내기까지 오랜 시간이 걸렸다"고 말했다.

그러면서 "화농성 한선염이라는 병명을 알게 되면서 그간 답답했던 많은 부분들이 해소됐고 이 병을 보다 잘 관리할 수 있을 것이라는 희망도 생겼다"며 "나와 비슷한 증상으로 고통받는 분들이 있다면 꼭 제대로 진단과 치료를 받았으면 좋겠다"고 덧붙였다.

한국노바티스 유병재 대표이사는 "캠페인을 통해 보다 많은 사람들이 화농성 한선염이라는 질환에 대해 알게 되고, 숨어있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다"며 "앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 보다 나은 환경에서 치료받고 삶의 질을 높일 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다"고 밝혔다.

원종혁 기자 (every83@kormedi.com)