“22년 동안 품어왔던 꿈” 승일희망재단, 루게릭요양병원 착공식

[점프볼] 승일희망재단이 마침내 루게릭요양병원 착공식을 가졌다.

승일희망재단은 13일 경기도 용인 모처에서 기부자와 주요 내빈이 참석한 가운데 국내 최초의 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(가칭 루게릭요양병원) 착공식을 개최하였다.

루게릭요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우와 가족을 위한 간병 중심의 맞춤형 통합서비스를 제공하는 전문요양병원이다. 연면적 4,995㎡ 지하 2층, 지상 4층 규모의 76병상(4인실 18개, 1인실 2개, 가족실 2개)과 재활치료시설과 문화여가지원을 위한 강당 등의 시설을 갖추게 된다. 부지 비용 등을 포함 총 사업비 203억 원이 투입되어 건립될 예정이다. 개원은 2024년 12월을 목표로 하고 있다.

루게릭요양병원은 24시간 완전 와상 환우 중 인공호흡기를 사용 중이거나 위루관 등을 통해 영양을 공급받는 환우가 입원대상이다. 환우의 질환별 특성에 맞는 전문 의료, 재활치료, 간호 서비스 제공과 의료진으로부터 전문 간병 교육을 이수한 간병인을 24시간 배치하여 전문 간병서비스를 제공할 계획이다. 이를 통해 간병으로 사회활동 단절 등 어려움을 겪고 있는 가족의 부담을 줄이고 평범한 일상으로의 회복을 지원하고자 한다.

또한 인지기능은 정상으로 유지되는 중증근육성 희귀질환의 특성에 맞추어 다양한 문화여가서비스 제공은 물론 세상과 소통할 수 있는 인터넷 환경 등을 제공하여 환우의 사회적 활동 참여를 지원할 계획이다.

착공식에서는 치료제와 치료방법이 없어 24시간 인공호흡기와 가족에 의지해 삶을 살아가고 있는 환우를 위한 요양병원 건립 취지에 공감한 ㈜네오플 윤명진 대표와 이원만 총괄디렉터가 참하여 건립비 20억 원을 승일희망재단에 지원하기로 하였다.

또한 22년째 루게릭병 투병 중인 승일희망재단 박승일 공동대표와 션 공동대표, 이상일 용인특례시장, 국민의힘 유의동 국회의원, 더불어민주당 정춘숙 국회의원 등기부자와 주요관계자 150여명이 착공식에 참석하였다. 조규홍 보건복지부장관, 지영미 질병관리청장, 신동근 보건복지지위원회 위원장, 승일희망재단 홍보대사 소녀시대 수영과 서현 등은 영상으로 착공을 축하해왔다.

루게릭병으로 투병 중에도 착공식에 참석한 승일희망재단 박승일 공동대표는 박성자 상임이사를 통해 “오래 전 요양병원 건립이라는 꿈을 품고 희망, 기적이란 단어의 의미를 믿어 보기로 했다. 그리고 마침내 희망을 기적처럼 보게 되었다. 많은 기부자와 내 꿈에 함께 동참해준 모든 분들에게 깊은 감사를 드린다”라며 소감을 남겼다.

션 공동대표는 “박승일 한 사람이 꿈을 꾼 지 22년 만에, 그리고 내가 그 일에 함께하기로 한지 14년 만에 루게릭요양병원을 착공할 수 있게 되어 정말 감사하다. 건립을 위해 함께해주신 30여만 명의 기부자와 기업에 진심으로 고맙고 감사하다”라고 말했다.

한편, 착공식에는 박승일 공동대표를 응원하고자 연세대 농구선수 시절 스승 최희암 전 감독과 현대모비스 양동근 코치, 함지훈 등 많은 친구 및 지인들이 참석해 눈길을 끌었다.

승일희망재단은 “중증근육성 희귀질환 전문요양병원이 환우와 가족 모두가 믿고 신뢰할 수 있는 곳이 될 수 있도록 환우와 가족 중심으로 운영하고, 루게릭요양병원을 중심으로 환우와 가족이 가장 힘겹게 생각하는 간병문제와 희귀질환 투병관리가 될 수 있도록 각종 지원사업을 펼칠 예정이다. 치료제가 개발되는 그 날까지 환우와 가족이 희망을 가지고 살아갈 수 있도록 앞으로도 지속적인 관심이 이어지길 기대한다”라고 했다.

#사진_승일희망재단 제공