장애 부모의 쉽지 않은 육아…"인터넷 보고 알았어요"

<앵커>

아이를 낳아 키우는 데 우리 사회가 많은 지원을 하고 있지만 장애가 있는 부모에게는 조금 더 세심한 지원이 필요합니다. 자녀를 키우면서 자신들도 사회의 도움이 필요하기 때문인데요.

두 아이를 키우는 장애 부모 이야기를 이현정 기자가 들어봤습니다.

<기자>

지적장애가 있는 형용 씨, 상미 씨 부부는 3년 전 가정을 이뤄, 두 명의 자녀를 낳았습니다.

[박형용/아빠 : 얘도 착하고 저도 착하니 이렇게 착한 사람 만나기 힘들잖아요 사실. 거의 나쁜 사람을 만나는 적도 있고.]

아이를 낳아 키우는 과정은 쉽지 않았습니다.

임신 중 병원 검사도, 아기 이유식도, 알려주는 사람이 없어 인터넷 검색에 의존해야 했습니다.

[박형용/아빠 : 장난감 같은 거 있잖아요. 그런 것도 검색해보고, 뭐가 좋나. 밑에 설명서도 다 보고.]

고군분투하는 초보 부모가 다 그렇듯, 이들에게도 가장 힘든 순간은 아이가 아플 때입니다.

[이상미/엄마 : (아이가) 갑자기 열나면 응급실 갈 때도 있고. 나는 근데 도와줄 사람이 없으니까.]

일주일에 한 번씩 방문해 장애인 부부를 돕는 단체가 있지만 지자체 지원도, 인력도 줄고 있는 상황입니다.

[이현주/충북여성장애인연대 대표 : 처음에는 8시간 일이었어요. 오전에 한 집, 오후에 한 집. 보조금이 줄어들면서 6시간으로 줄고, 10명에서 지금 6명이 활동을 하고 있으니까.]

만 49세 이하 여성장애인들이 꼽는 가장 필요한 지원은 '자녀 양육 지원'인데, 실제 지원은 출산과 영유아 양육에 집중된 것도 장애부모들의 걱정거리입니다.

형용, 상미 씨 부부에게도 아이들이 자라 유치원, 학교 보낼 일이 까마득하게 느껴질 수밖에 없습니다.

[이현주/충북여성장애인연대 대표 : 지적장애인 같은 경우는 병원, 그리고 서류, 글씨 같은 걸 잘 몰라요. 돈도 지원이지만 교육, 그리고 인프라가 되게 중요한 것 같아요.]

영국과 호주에서는 장애부모를 위해 자녀 목욕, 등원 지원 같은 실질적인 도움을 주고 있습니다.

여느 부모처럼 아이들을 건강하게 잘 키우고 싶은 장애 부모들에게 맞춤형 지원이 절실하기 때문입니다.

[박형용/아빠 : 잘 먹고.]

[이상미/엄마 : 건강하고.]

[박형용/아빠 : 공부 못해도 좋으니 그냥 아프지만 (말고).]

[이상미/엄마 : 안 아프고 건강히 컸으면.]

(영상취재 : 오영춘, 영상편집 : 김윤성, 디자인 : 조성웅·김정은, 화면제공 : 호주 '국가장애보험(NDIS)' 유튜브)

이현정 기자 aa@sbs.co.kr