"웃기만 해도 피부가 불에 타"...英여성 매일 실신 발작, 무슨 일?

'체위성 기립성 빈맥증후군' 진단…극심한 피부 발진은 이례적

영국 여성 베스 찬가리데스(20)씨는 체위성 기립성 빈맥증후군(PoTS)으로 피부가 화상을 입은 것처럼 흉칙해지고 딱지가 생긴다. 15세 이전의 모습(왼쪽)과 그 이후의 모습(오른쪽)[사진=영국 일간 '더 선' 캡처]

마음 놓고 웃을 수도, 울 수도, 숨을 쉴 수도 없다면 얼마나 갑갑할까? 실제로 꽃다운 나이의 여성이 그런 참담한 일을 겪고 있다. 영국 컨트주 출신의 베스 찬가리데스(20)씨는 너무 많이 웃거나 울기만 해도 '염산 테러'를 당한 사람처럼 피부에 화상이 생기는 증상을 보인다고 영국 일간 '더 선'이 최근 보도했다.

베스는 호흡, 웃음, 울음 등 온갖 동작과 많은 음식과 허브·향신료로 인해 불에 타는 듯 고통스러운 피부 발진 증상을 보일 수 있다. 15세 때부터 이런 증상을 보이기 시작한 그는 "산 채 불 속에 던져져 타는 것 같은 느낌이 든다"고 호소했다. 그는 3년 뒤 '체위성 기립성 빈맥증후군(PoTS)'이라는 진단을 받았다. 그러나 의사들은 이 병의 원인을 정확히 파악하지 못하고 있다. "의학적 수수께끼"라는 말만 뇌되인다.

영국 국민보건서비스(NHS)에 따르면 체위성 기립성 빈맥증후군(PoTS)은 앉거나 누워 있다가 일어나 심박수가 매우 빠르게 높아질 때 발생하는 증상이다. 가장 흔한 증상은 현기증, 기절, 심장 두근거림, 가슴 통증, 소화불량, 뇌 안개(Brain fog), 피로 등이다. 원인은 명확하지 않으며, 자율신경계 기능 장애로 발생하는 것으로 추정된다.

베스는 좀 많이 웃기만 해도 '염산 테러' 피해자처럼 피부가 흉하게 변한다. [사진=영국 일간 '더 선' 캡처]

하지만 베스의 피부 문제는 의사들도 당혹할 만큼 이례적이다. 검사를 거듭하고 있으나 왜 그런지 여전히 오리무중이다. 그는 매일 이동성 문제와 실신, 발작으로 고통받는다. 파트너인 사샤 헤이(20)의 간병을 받지 않으면 큰 불편을 겪는다.

베스는 "그 날 아침부터 내 삶은 모든 게 내리막길로 흘러갔다. 창자, 신장 등 모든 것의 기능에 문제가 생기기 시작했다"고 털어놓았다. 특정 향신료·허브의 냄새나 매우 강한 냄새를 풍기는 음식이 주변에만 있어도 호흡이 멈추고 얼굴에 심각한 반응이 나타날 수 있다. 그가 마음껏 먹을 수 있는 것은 파스타 정도밖에 없다. 베스는 "파스타는 내 가장 친한 친구"라고 말했다. 친구들이랑 피자도 먹고 술도 마시고 싶지만 그럴 수 없다. 외식을 하려면 미리 식당 셰프와 이야기를 나눠야 한다. 베스는 "하고 싶은 게 많은 스무살이어서 더 힘들다"며 괴로워했다.

그는 다른 사람들처럼 화장을 하지 못했다. 학창 시절 얼굴 피부의 시뻘건 자국을 가릴 수 없어 '피자 얼굴'이니 '토마토 얼굴'이라는 놀림을 받았다. 하지만 그는 최근 200파운드(약 33만원)나 되는 순한 화장품을 쓸 만큼 용기를 얻었다. 그 덕분에 2년 동안 함께 지낸 파트너조차 자신을 알아보지 못할 만큼 '깜짝 변신'이 가능했다.

"처음 피부에 트러블이 생겼을 때, 의사는 감염 위험이 있으니 화장품을 완전히 피하는 게 좋다고 말했죠. 하지만 지난 1년 동안 얻은 자신감으로 화장품의 성분을 샅샅이 연구하고 재도전했어요. 얼굴이 아프지도 않고 화끈거리지도 않을 수도 있다는 걸 깨달았을 때 너무 기뻤습니다"

그는 "살갗에 닿는 메이크업 느낌이 너무 상쾌하고 새 사람이 된 것 같아 눈물이 났다"고 회상했다. 최근 이런 변화를 동영상으로 찍어 틱톡에 올렸다. 그는 이를 통해 삶의 활력을 많이 되찾았다.

김영섭 기자 (edwdkim@kormedi.com)