'1억9700만명 가운데 1명'···'코 없는 소녀' 웃음에 전세계가 감동했다

선천성 무비증이라는 희소 질환을 앓고 있는 테사 에반스(10). 사진=에반스 페이스북 캡처

[서울경제]

선천적으로 코가 없이 태어났음에도 밝은 미소와 당찬 모습을 보여준 아일랜드의 10살 소녀에게 전세계적인 응원 물결이 이어지고 있다.

28일(현지시각) 아일랜드 매체 ‘아이리시 뉴스’는 선천성 무비증이라는 희소 질환을 앓고 있는 테사 에반스(10)가 지난 24일 아일랜드 공영 방송 아르티이(RTE)의 ‘레이트 레이트 토이쇼’에 출연해 화제가 됐다고 보도했다.

선천성 무비증은 코가 없이 태어나는 선천성 질환으로 냄새를 맡을 수 없다. 이 질환은 1억 9700만 명 가운데 1명꼴로 나타날 정도로 드문 것으로 알려졌다. 에반스는 아일랜드에서 선천성 무비증을 앓고 있는 유일한 아이다.

선천성 무비증이라는 희소 질환을 앓고 있는 테사 에반스(10)가 지난 24일 아일랜드 공영 방송 아르티이(RTE)의 ‘레이트 레이트 토이쇼’에 출연했다. 사진=아르티이 유튜브 캡처

‘레이트 레이트 토이쇼’는 아일랜드에서 매년 11월 말 또는 12월 초에 방영하는 프로그램이다. 크리스마스 시즌을 알리는 역할을 하는 이 프로그램은 주로 어린이들을 초대해 이번 해에 가장 인기 있던 장난감들을 소개한다. 이 프로그램은 아일랜드에서 가장 많이 시청자를 보유하고 있다.

해당 프로그램에 출연하기 위해 수천명의 지원자가 몰린 가운데 에반스는 학교 교사의 권유로 오디션을 보게 됐다.

해당 프로그램에 출연한 에반스는 다른 출연자들과 함께 뮤지컬 '마틸다'에 나오는 노래를 부른 뒤 자신의 우상인 마틸다 역의 알리샤 위어를 만났다. 에반스는 환하게 웃으며 위어와 다른 출연자들과 함께 손을 잡고 무대를 내려갔다.

선천성 무비증이라는 희소 질환을 앓고 있는 테사 에반스(10)가 지난 24일 아일랜드 공영 방송 아르티이(RTE)의 ‘레이트 레이트 토이쇼’에 출연했다. 사진=아르티이 유튜브 캡처

에반스의 어머니는 “딸이 여전히 구름 위를 달리고 있다”며 “테사에게 정말 마법 같은 순간이었다”고 말했다. 그는 “테사는 정말 멋진 친구들을 사귀었다”며 “테사가 이렇게 큰 무대에서 눈에 띄는 차이를 가진 아이들을 대표할 수 있다는 것은 정말 환상적인 일이었다”고 덧붙였다.

에반스는 해당 프로그램에 출연하고 닷새 뒤 장기적인 코 이식을 위한 수술 받을 예정이다. 아일랜드 매체 데리 저널은 그가 수술을 받기 위해 전신마취를 하는 것은 이번이 20번째라고 전했다.

에반스의 사연이 알려지면서 전 세계 누리꾼들은 그에게 응원의 메시지가 이어지고 있다. 네티즌들은 “미소가 절로 지어진다. 마법 같은 성격을 가진 아름다운 소녀다” “테사는 이날 밤 진정한 스타였다” “잊지 못할 추억이 되길 바란다” 등의 다양한 반응을 보였다.

이종호 기자 phillies@sedaily.com