"휴대폰에 장애인 친구 연락처 있나요?" 질문에 당신의 답은

[인터뷰] 장애 아동과 함께 사는 부모 이창호, 김승옥 "발달장애인이든 지체장애인이든 같은 교실에서 교육받고 친구가 되어보고 기자가 되면, 과연 지금처럼 기사 쓸 수 있을까요?"

[미디어오늘 윤유경 기자]

“기자님 휴대폰 전화번호부에 장애를 가진 친구의 연락처가 있나요?”

인터뷰 중 갑작스레 받은 질문에 황급히 휴대폰 속 번호들을 떠올렸다. 미디어의 차별 콘텐츠를 취재해오며 다양한 사람들을 만나왔다고 생각했는데, 재차 곱씹어봐도 장애인 친구 연락처는 없었다. 꾸준히 취재해오던 사안의 당사자들인데, 어떻게 연락처가 단 한 개도 없을까. 부끄러움과 깨달음 사이의 혼란스러운 생각을 정리하던 중 그(이창호)가 말했다.

“어렸을 때부터 발달장애인이든 지체장애인이든 같은 교실에서 같이 교육받고, 친구가 되어보고, 그런 경험을 하며 성인이 돼서 기자가 되면, 과연 지금처럼 기사를 쓸 수 있을까요? 내 옆에 장애인 친구가 한 명이라도 있었다면, 그렇게 쉽게 장애인을 비난할 수 있었을까요?”

최근 장애 혐오를 조장하는 언론 보도의 심각성과 관련해 이런저런 질문을 준비해갔지만 진짜 필요한 문제를 빠뜨린 기분이었다. 주변에 알고 지내는 장애인 친구가 한 명이라도 있었다면, 기자들은 용인 장애아동 학대 사건에 대해 이렇게까지 무책임한 기사를 쏟아낼 수 있었을까. 취재하며 만난 수많은 사람들이 통합교육의 중요성을 외치던 이유가 비로소 이해됐다.

▲지난 3일 저녁 7시경, 전라북도 KTX 전주역 인근 카페에서 만난 이창호(왼쪽), 김승옥. 사진=윤유경 기자.

“발달장애인과 비장애인이 친구가 될 수 있을까 생각해보면, 나도 힘들지 않을까 생각한다. 내가 비장애인으로 살아왔고, 발달장애인을 제대로 접해본 경험이 없는 성인이기 때문에 그렇다. 1년에 몇 번 기자들을 대상으로 장애 이해 교육을 하고, 장애인 없는 교실에서 비장애인에게 장애 교육을 하는 게 중요하다고 생각하지 않는다. 삶에서 완전히 동떨어져 있기 때문이다.

우리는 서로 구체적인 삶의 맥락을 모른다. 그 맥락을 알려면 같이 어울려야 한다. 같이 어울리고 경험을 나눌 수 있는 친구가 돼야 한다. 장애인만의 문제가 아니다. 우리 사회는 격차대로 다 나뉘어졌고, 아이들은 분리되고 있다. 통합교육이라는 건 아이들에게 어떻게 계속 함께 사는 법을 가르칠 것인가에 대한 문제다. 사람들은 장애인에게 '우리 사회에 어울리려면 우리 사회 규칙을 학습해'라고 말한다. 왜 장애인만 해야 하나. 비장애인도 장애인의 행동을 이해하는 법을 배워야 하고, 어떻게 같이 살 수 있을지 고민해야 한다.” (이창호)

지난 3일 저녁 7시경, 전라북도 KTX 전주역 인근 카페에서 만난 이창호, 김승옥은 각자 장애 아동과 함께 살아가는 부모다. 올해 초 김승옥의 자녀 오주원은 중증 장애를 가졌다는 이유로 초등학교 입학을 거부당했다. SNS를 통해 소식을 알게 된 이창호는 먼저 도움의 손을 내밀었다. “이건 우리의 권리니까, 권리 주장을 하자.” 계속되는 학교의 거절에 포기 상태였던 김승옥에게 이창호가 건넨 말이었다.

'최초'로 특수학교 입학한 주원이…장애 아동들은 어디로 숨어야 했을까

김승옥의 아들 오주원은 '에드워드 증후군'이라는 희귀 난치·중증 장애를 가졌다. 기관절개 수술을 해 주기적으로 석션(환자가 호흡할 수 있도록 피, 타액, 구토, 기타 분비물을 청소하기 위해 사용하는 기계 혹은 행위)을 해줘야 하고, 입이 아닌 배로 영양분을 섭취해야 한다. 모두 '의료행위'에 해당하는데, 한국 의료법상 교사는 의료행위를 해선 안 된다. 초등학교에서 주원이의 입학을 거부한 이유였다. 주원이는 유치원에서도 같은 이유로 입학을 거부당했고, 유치원을 다니지 못한 채 3년을 기다려왔다.

“장애인 등에 대한 특수교육법엔 주원이 같은 아이들이 학교를 가야 한다고 규정돼있다. 그런데 '현실적으로 어렵다'는 이유로 유치원을 못 보냈다. 초등학교 입학 상담에서 엄마가 와서 의료적 처치를 하면 입학은 허가할 수 있다는 대답이 돌아왔다. 학교 복도에 엄마가 5분대기조로 서 있어 아이가 석션이 필요한 순간마다 해준다면 입학을 허가하겠다는 입장이었다. 납득이 안되면서도 절망스럽고, 어떻게 해야하나 하는 와중에 시안이 아빠(이창호)가 손을 내밀었다.” (김승옥)

▲지난 8월11일 전국장애인부모연대, 장애인차별금지추진연대, 전북장애인차별철폐연대는 인권위 광주인권사무소 앞에서 '의료적 지원이 필요한 장애학생 교육권 보장요구 인권위 진정' 기자회견을 열었다. 기자회견에서 김승옥이 발언하는 모습. ⓒ전국장애인부모연대

특수교육법 28조 3항엔 각급 학교의 장이 특수학교 대상자를 위해 필요한 경우 지원인력을 제공할 수 있도록 지원해야 한다고 규정돼있다. 국가인권위원회는 이미 2017년 주원이 사례와 같이 장애 학생에 대한 정당한 편의 제공을 거부하는 경우를 차별 행위로 규정했다. 교육부에선 2019년 특수교육 5개년 계획에 '의료적 지원이 필요한 아동을 지원해야 한다'는 내용을 넣었다. 특수학교와 병원을 연계해 의료적 지원을 하는 시범사업도 추진했다. 하지만 전북에선 단 한 번도 관련 의료 지원이 이뤄지지 않았다.

“교육청에 전화해 물어도 '현실적으론 어렵다'는 답변만이 되풀이됐다. 다시 한 번 국가인권위원회에 진정 제기를 했다. 교육청에도 '그럴 순 없다. 주원이는 내년에 학교를 가야 한다. 엄마는 안 갈 거다. 아이는 무조건 학교에 입학시키겠다'고 말했다. 교육청에서 어렵다며 의무를 방기하는 점을 계속 지적했고, 일주일쯤 전 교육청에서 주원이의 특수학교 입학을 허가하겠다는 연락이 왔다. 병원과 협약이 됐다는 소식과 함께였다.” (이창호)

주원이의 특수학교 입학 사례는 전북에서 최초다. 법으로 정해진 권리 조항이 명백히 존재함에도 주원이는 '최초'였다. 의료적 지원이 필요하고 학교에 가야했던 그 많은 장애 아이들은 어디로 숨어야만 했을까. 김승옥이 주원이의 입학을 포기할 수 없었던 이유였다.

“전북 전 지역 학교에서 의료적 지원이 필요한 아이를 단 한 명도 받지 않았었다는 사실에 화가 났다. 그 틈을 만들어주고 싶었고, 주원이가 길이 됐으면 좋겠다고 생각했다. 처음부터 장애 학생들이 학교를 가는 게 순탄했을 리 없지 않나. 지금 아이들이 학교에 갈 수 있는 것도 누군가가 이뤄낸 꽃길이다. 2023년엔 주원이가 학교가는 게 이렇게 어렵지만, 권리 주장이 많아질수록 더 많은 장애 아동들이 학교로 갈 수 있게 될 거다. 그 길을 만드는 중이라고 생각하니까 용기가 났다.” (김승옥)

“당연한 걸 당연하게 지켜달라” 장애 부모들이 수없이 되뇌이는 말

이창호의 집 5분 거리에 위치한 초등학교엔 특수학급이 없다. 차로 10분 정도를 가야 하는 초등학교에 특수학급이 있다. 특수교육법엔 특수교육 대상자가 1인 이상이면 무조건 특수학급을 설립해야 한다는 의무조항이 있다. 이창호는 발달장애를 가지고 있는 자녀 이시안을 집 앞 학교에 보내려 했지만, 학교는 특수학급 설치를 거부했다. '공간이 없다'는 이유 때문이었다.

“경북 교육청에선 아이가 한 명이라서 특수학급을 만들 수 없으니 부모에게 장애 아동 네 명을 모아오라고 시킨 일도 있었다. 그 부모는 실제로 동네를 돌아다니며 같이 입학할 사람들을 모았다. 불가능한 일이다. 장애 부모들은 이미 특수학급이 있는 학교를 찾아가지, 특수학급이 없는 학교에 아이를 보내지 않는다. 그 학교가 이미 특수교육 대상자를 받아 가르쳐본 경험이 있어야 신뢰가 가기 때문이다. 아무리 집에서 가까워도 이미 다른 학교에 적응한 내 아이를 전학시키려는 부모가 어디있겠나.” (이창호)

학교의 거절에도 이창호는 시안이를 집 앞 학교에 입학시켰다. 특수교육법상 특수교육 대상자가 입학한 순간부터 특수학급 설립 의무는 발동한다. 이창호는 입학 후 특수학급 신설을 요구했지만, '학교에 공간이 없다'는 똑같은 답변을 받았다.

▲지난 3일 저녁 7시경, 전라북도 KTX 전주역 인근 카페에서 만난 이창호. 사진=윤유경 기자.

“시안이가 다니는 학교는 전교생이 1000명인데, 보통 특수교육 대상자 선정 비율이 1.8% 정도다. 1000명 중 장애 학생이 16명 정도는 나와야 한다. 그런데 이 학교엔 장애 학생이 한 명도 없다. 특수학급을 안 만드니까 장애 학생들이 안 가는 거다. 차로 10분 거리에 있는 학교는 전교생이 400명인데 특수교육 대상자가 12명이 있다. 그 작은 학교로 다 몰려, 일반교사도, 특수교사도, 비장애학생도, 장애학생도 다 힘들어졌다. 지금 시안이가 다니는 학교엔 통계상으론 특수학급이 세 학급은 만들어져야 한다.”

학교엔 공간이 없지 않았다. 학교엔 '장애 학생'을 위한 공간이 없었다. 5층짜리 건물 하나가 방과후 교실이었다. “모든 아이들을 생각해야 된다”는 교장선생님의 말에 이창호는 “그 모든 아이들엔 비장애 아이들만 있을 뿐, 장애 학생은 애초에 고려하지 않았다”고 말했다. 계속된 문제제기에 교장선생님은 2학기쯤 특수학급 신청을 하겠다고 말했다.

하지만 전북교육청은 '특수교육 대상자가 3명 이상이어야 하고, 3년 이상 유지돼야 한다'는 조항으로 신설을 거부했다. 이창호는 '특수교육 대상자 1인 이상부터 특수학급을 설치해야한다'는 상위법에 상충되는 자의적 조항을 문제 삼으며 올해 초 기자회견을 열었다. 전북교육청의 해당 조항은 삭제됐고, 특수학급은 신설됐다. 시민단체에선 전국 교육청마다 상충되는 조항 실태 파악에 나섰다.

“장애가 있으니 특혜를 주고 배려해 달라는 게 아니다. 당연한 걸 당연하게 지켜달라는 말이다. 의료 지원도, 특수학급 신설 문제도, 법이 없는 게 아니다. 우리의 문제제기에 사람들은 '그 정도 아이는 당연히 학교 못 가는 거 아니냐, 현실적으로 불가능하다'고 말한다.

나는 그 사람들한테 되묻고 싶다. 진짜 현실이 뭔지 아나. 주원이 같은 아이는 태어나서 유치원도 못 갔다. 초등학교도 못갔다면 중학교도 고등학교도 못가고 평생 집안에서 갇혀 사는 거다. 주원이 엄마는 본인이 하고 싶은 일도 못하고 직장도 못 다니고 평생 아이를 돌봐야 한다. 그렇게 아이가 성인이 되면, 도대체 뭘 배웠겠나. 그러면서 장애 부모가 죽는 거다. 우리에게 비현실적이라고 말하는 사람들에게, 이게 바로 현실이라고 얘기하고 싶다.” (이창호)

용인 장애아동 학대 사건 후 남은 건, 믿음이 박살난 공포

용인 장애아동 학대 사건 보도를 실시간으로 접하며 장애 부모들이 느낀 감정은 '공포'였다. '몰라서 그렇지, 알면 그래도 우리를 이해해줄 거라는 믿음'이 완전히 무너져버린 공포, '내 아이를 이젠 더 이상 학교에 보낼 수 없다'는 공포다.

“장애 아이를 둔 부모들은 차별에 분노해도 우리를 이해줄 거라는 믿음이 있었다. 내가 특수학급이 없는 학교에 일단 아이를 보낼 수 있었던 것도, 당연한 걸 요구하면 대화로 풀 수 있을거라는 믿음이 있었기 때문에 할 수 있었던 일이다. 하지만 용인 장애아동 학대 사건은 사회에 대한 믿음이 박살 난 사건이다. 젊은 장애 부모일수록, 통합학교에 아이를 보내는 부모일수록 엄청난 공포를 느꼈을 거다.” (이창호)

▲ 서성민 정치하는엄마들 공동대표가 지난 10월6일 경찰청에 출석해 고발장을 접수하는 모습. 정치하는엄마들은 '용인 장애학생 학대사건' 관련 아동학대행위자, 피해아동, 신고인 등 인적 사항을 보도한 언론사 19곳을 아동학대범죄의 처벌 등에 관한 특례법(아동학대처벌법) 위반 혐의로 경찰에 고발했다.사진=정치하는엄마들 제공.

김승옥은 용인 장애아동 학대 사건에 자꾸만 본인을 대입하게 됐다. “내가 만약 주원이를 학교에 보냈고, 학교에서 사건이 있었는데 갑자기 언론에 보도되면서 알 수 없는 다수의 사람들에게 모든 게 까발려진다고 생각해봤다. 미디어는 객관성을 잃었고, 편파적으로 보도하고 있다. 개인의 삶에 대한 이해 없이 무분별하게 기사를 쓰는 건 위험하다. 대부분 장애 아동이 피해자인 경우가 많다. 이에 대해 언론은 보도하지 않는다. 근데 이번 사건은 일파만파 번지고 언론보도에 기댄 분노가 쏟아졌다.”

왕복 6시간 거리…서울 오고 간 이유 '전주에선 안되니까'

'이젠 주원이를 만났으니 가족 다 올라와서 서울에 살아라' 첫 2년 서울에서 주원이 병원 치료에 전념했던 김승옥이 가장 많이 들었던 말이다. 의료적 인프라가 갖춰진 서울에서 아이를 키우는 게, 아이를 위한 길이라는 말이다. 서울의 병원을 돌아다니며 병동 생활을 하는 '재활 유목민'으로 살고 싶지 않았던 김승옥은, 비수도권에서도 잘 살 수 있다는 걸 보여주려 삶의 기반인 전주에서의 삶을 택했다.

하지만 막상 그에게 닥친 현실은 힘들었다. 7살인 주원이는 크고 작은 수술을 9번 했다. 심장 수술 두 번, 기관 절개, 정형외과 시술, 탈장 수술 등 일 년에 수술을 한 번씩도 더한 셈이다. 전주에 거주하고 있는 주원이는 이 많은 치료 대부분을 서울 병원에서 받아야 했다. 왕복 6시간 거리의 서울을 다닐 수밖에 없는 이유는 '전주에선 안되니까'였다.

“5년 전, 아이가 인공호흡기를 24시간 착용하고 있었어야 했다. 감기에 걸려 전북지역 병원 전문 응급실에 갔는데, 모든 선생님이 이런 아이를 처음 봤다는 거다. 그땐 내가 의사였다. 의료 장비에 전기가 없으면 안되니 멀티탭을 가져다달라, 산소 호흡기에 기포가 없어야 하니까 빼달라는 등 내가 진두지휘해야 했다. 호흡기 기계에 문제가 생겨 빨간 불이 들어왔을 때도, 의료진이 달려와 했던 말은 '어머니 이거 다룰 줄 아세요?'였다. 2년 동안 서울에서의 훈련이 없었다면 주원이가 이렇게 잘 살지 못했을 거라고 얘기한다. 비수도권에서의 의료 개선이 안 되면 나같은 부모들은 서울로 갈 거고, 점점 수도권으로 몰릴 거다. 비수도권 병원의 서비스는 계속 낙후될 거다.”

▲지난 3일 저녁 7시경, 전라북도 KTX 전주역 인근 카페에서 만난 김승옥. 사진=윤유경 기자.

2020년 8월 의사 총파업이 한창일 시기, 하필이면 주원이가 많이 아팠다. 감기에 걸려 폐에 가래가 차면서 위험해진 주원이를 데리고 황급히 전북 지역 병원에 갔지만, 돌아온 답은 '파업으로 의사가 없어 아이를 받을 수 없다'는 말이었다. 김승옥의 가족은 사설 엠블런스를 불러 50만원 가량을 들여 서울로 가야했다. 아이의 아빠는 운전을 하고, 김승옥은 뒤에서 아이의 산소 호흡기를 연결하고 산소 포화도를 체크해가며 숨이 넘어가는 아이를 응급조치를 했다. 그렇게 도착한 서울도 의사 파업 상황이었지만, '중환자실, 응급실 둘 다 자리가 없으면 일반 병동을 일부 폐쇄해서라도 이 아이를 받겠다'는 의사의 말에 김승옥은 눈물을 쏟았다. 아이를 보낼 뻔한 순간이었다.

에드워드 증후군을 가진 아이의 생존률은 극히 낮다. 치명적인 증상이 많기 때문에 90% 이상이 생후 6개월 이내 사망하고 5% 정도만 1세까지 생존하는 경우가 대다수다. 김승옥은 아홉 번의 수술에서 아이가 살아서 돌아올 때마다 기적을 느꼈다. 기적 그 자체인 주원이에게, 우리 사회는 어떻게 대하고 있는가. 이 아이가 학교에 가며 평범하게 사는 것조차 보장해주지 못하고 있었다.

“이 아이가 얼마나 평범하게 일상을 살 수 있느냐가 우리 사회의 척도”

노인 전문 사회복지사로 일하고 있는 김승옥은 전문성 있는 '목소리'가 되기 위해 퇴근 후 대학원을 다닌다고 했다. 장애 아동 부모가 하는 말이 아닌, 대학원에서 공부한 전문가가 하는 말을 사람들이 더 들어줄 것 같다는 이유에서였다. “여기까지의 과정이 너무 힘들고, 정신력의 한계치를 계속 경험해야만 했다. 여러 사람의 노력 끝에 치열하게 살아온 인생인데, 아이들이 사회에서 같이 살아갈 수 있는 길이 계속해서 만들어져야 한다고 생각한다.”

김승옥의 말은 곧 우리 사회가 머물러있는 척도였다. 장애 아동도, 부모들도 고단하다. 장애 학생들을 위해 교육부에서 해야 하는 고민을, 부모들이 증명하고 제안해야 한다. 학교의 체계, 행정 시스템, 교사의 수, 의료 인력 등 이들이 알고 소리 내지 않으면 개선할 수 없다. 교육부의 의무 방기 아래 부모는 부모대로, 교사는 교사대로, 아이는 아이대로, '각개전투'하고 있는 게 현실이다.

에드워드 증후군으로 10가지 이상의 약을 먹던 주원이는, 어느덧 먹는 약이 하나도 없을 만큼 건강하게 자라고 있다. “이 아이가 얼마나 평범하게 일상을 살 수 있느냐가 우리 사회 (평등의) 척도가 될 거다.” 교육부에도, 학교에도, 그리고 이들을 담아내는 미디어에도 이창호의 말은 뼈아프게 다가가야 한다.

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