"두 딸 모두 다리 절단"...그럼에도 엄마는 '로또'라 말한다

종아리뼈 자라지 않는 병...희귀병 극복하고 모델·영화배우 등으로 활약하기도

케네디와 다코타는 비골 무형성증으로 다리를 절단했다. [사진=데일리메일 캡처]

희귀병으로 다리를 절단할 수밖에 없었던 두 자매의 사연이 공개됐다.

최근 영국 매체 데일리메일에 따르면 미국 테네시주에 사는 케네디(9)와 다코타(3)는 선천적으로 비골 무형성증(fibular hemimelia)을 앓고 다리 절단술을 받았다. 케네디는 한쪽 다리에, 다코타는 두 다리 모두 비골 무형성증을 갖고 있다.

케네디는 16개월에 오른쪽 다리를 절단했다. 둘째인 다코타도 두 살 되던 해에 양쪽 다리 밑부분을 자르는 수술을 받았다. 또 다코타는 왼쪽 팔뚝에 있는 뼈에도 기형이 나타나 손가락이 하나밖에 없는 상태인 것으로 전해졌다.

자매의 어머니는 "첫째가 이 병을 갖고 태어났을 때 둘째 아이를 갖는 것에 대해 이기적이란 말을 들었다"며 "영화에선 다리 절단이 세상이 종말하는 것처럼 묘사되지만, 내 딸들은 몸이 건강한 다른 아이들이 할 수 있는 모든 걸 할 수 있다"고 말했다. 이어 이런 상황에 대해 "두 번이나 '로또'에 당첨된 것이라고 여긴다"고 덧붙였다.

무릎과 발목 사이 종아리뼈가 형성되지 않는 희귀병

비골 무형성증은 비골이 형성되지 않는 선천적인 병이다. 비골은 무릎과 발목 사이, 즉 종아리를 구성하는 뼈다. 비골 무형성증은 어린이 4만명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀병이다. 대한영상의학회지에 게재된 한 논문에 따르면 비골 무형성증은 여아보다 남아에서 약 2배 많이 발생한다.

비골이 제대로 만들어지지 않으면 다리 길이가 정상적으로 성장하지 않거나, 다리가 안쪽으로 과하게 휠 수 있다. 무릎 관절이 불안한 것뿐만 아니라 골반과 무릎 사이의 대퇴골이 구부러지거나 변형될 수 있다. 이 외에도 발목, 팔 등에 기형이 나타나기도 한다. 때문에 환자는 다리를 그냥 두고 휠체어 생활을 하거나, 다리를 절단하고 의족을 착용하는 방식 등으로 치료한다.

에이미 멀린스(왼쪽)와 드미트리(오른쪽)처럼 비골 무형성증을 극복하고 모델, 영화배우 등으로 활약하는 이들도 있다. [사진=인스타그램 캡처]

희귀병 극복하고 세계적으로 활약하는 이들도...

비골 무형성증을 극복하고 모델, 영화배우 등으로 활약하는 이들도 있다. 걸음마를 막 배우기 시작할 1살에 다리를 절단한 에이미 멀린스는 1996년 애틀랜타 패럴림픽 육상 부문에 미국 대표로 출전해 세계 신기록을 달성했다. 그 후 명품 브랜드 '지방시'의 수석 디자이너인 알렉산더 맥퀸의 패션쇼 모델로 활동했으며, 헐리우드 영화 '인더우즈' '인 스테레오' 등에 출연하기도 했다.

영국의 9살 소녀 드미트리는 지난 2019년 두 다리 대신 의족을 달고 파리 패션위크 런웨이에 올랐다. 비골 무형성증으로 두 다리를 절단한 그는 또래 친구들과 다른 자신의 외모를 비관하지 않고 모델 활동을 시작했다. 결국 드미트리는 장애를 딛고 미국 뉴욕, 영국 런던 등에서 아동복 모델로 무대를 장식했다.

최지혜 기자 (jhchoi@kormedi.com)