‘이건희의 유산’…서울대병원, 소아암·희귀질환 극복 사업 성과

이건희 삼성그룹 선대회장(2020년 작고)의 유지로 마련된 소아암·희귀질환 극복 사업이 지난 2년여간 진단 3984건, 치료 2336건 등의 성과를 낸 것으로 나타났다.

서울대병원은 8일 소아암·희귀질환 극복을 위해 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’라는 제목의 심포지엄을 열고 소아암·희귀질환사업단 성과를 공유했다고 밝혔다.

소아암·희귀질환은 종류가 7000개가 넘는 반면 환자 수는 적고 재발 우려가 크다. 표준치료법을 확립하기 어렵고 보험 혜택을 받을 수 없어 환자·가족의 부담이 크다.

서울대병원을 중심으로 한 소아암·희귀질환사업단은 2021년 5월 이 회장 유족으로부터 전달받은 기부금 3000억원을 재원으로 탄생했다. 2030년까지 소아암 및 소아희귀질환으로 투병하는 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼을 구축하는 게 목표다. 일회성 치료비 지원이 아닌, 연구 프로젝트로 공동 데이터베이스를 구성해 소아암·희귀질환 극복을 위한 토대를 만들자는 취지다.

사업단은 소아암에 1500억원, 소아희귀질환에 600억원, 소아공동연구 등에 900억원을 배정하고 각종 과제와 치료를 수행하고 있다. 현재까지 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건 등 총 3984건의 진단이 이뤄졌다. 치료는 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 기타 소아질환 1695건 등 총 2336건 진행됐다.

사업단은 “그동안 환자 데이터가 분산되어 진단하는 데 어려움이 있었으나 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획”이라며 “수도권 의료 쏠림현상 등을 해결할 실마리가 될 것”이라고 밝혔다.

김상범 기자 ksb1231@kyunghyang.com