'3천억원 소아암 지원' 故 이건희 유산, 2천336건 결실로

배진솔 기자 2023. 11. 8. 17:42
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[이재용 삼성전자 회장(왼쪽)과 김재열 국제올림픽위원회(IOC) 위원 겸 국제빙상경기연맹 회장이 25일 오전 경기도 수원 선영에서 치러진 고 이건희 삼성그룹 회장의 3주기 추도식에 참석하고 있다. (사진=연합뉴스)]

고(故) 이건희 삼성그룹 선대 회장의 유지를 받들어 시작한 소아암·희귀질환 극복 사업이 출범 3년을 맞았습니다. 현재까지 진단 3천984건, 치료 2천336건의 성과를 내며 국내 소아암과 희귀질환 극복에 앞장서고 있습니다.

오늘(8일) 서울대병원은 의생명연구원 윤덕병홀에서 '함께 희망을 열다. 미래를 열다' 주제로 심포지엄에서 최영무 삼성사회공헌업무 총괄사장은 "모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일이 우리의 사명이라는 것이 이 선대회장의 유지"라며 "앞으로도 소중한 어린 생명을 보호하고 더 나은 세상을 만들기 위해 아낌없이 지원하겠다"고 밝혔습니다. 

사업단은 2021년 이건희 회장 유족으로부터 전달받은 기부금 3천억원을 재원으로 탄생했습니다. 2030년까지 10년간 국내 소아 암·희귀질환 환자의 진단·치료·연구를 지원하는 것을 목표로 출범했습니다.

그동안 사업단에서 진단한 환자는 소아암 1천89건, 소아희귀질환 1천746건, 기타 소아질환 1천149건 등 모두 3천984건입니다.

진단부터 어려운 희귀질환에 대해서는 소아 환자뿐만 아니라 부모까지 유전체 검사를 시행해 진단율을 높이는 한편, 인프라를 구축하는 데 집중하고 있습니다.

희귀질환 진단지원 사업에 등록된 소아 환자는 지난달 말 기준 875명이고, 이 중 분석이 완료된 561명 중에서 256명이 질환을 일으킨 원인 유전자 변이를 찾아 병명이 확진됐습니다.

치료는 모두 2천336건이 진행됐습니다. 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 기타 소아질환 1천695건 등입니다.
 
[지난 1993년 6월 이건희 삼성그룹 회장이 프랑크푸르트 캠핀스키 호텔에서 신경영을 선언하고 있다. (사진=삼성)]
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