암·희귀병 아이들에 3000억…따뜻한 세상을 향한 이건희 기부 3년

전국 160개 의료기관 1071명 의료진 참여
3년 간 소아암 48건, 희귀질환 19건, 공동연구 109건 진행
진단 3984건, 치료 2336건, 코호트 6193건
“전국 표준화 치료법 구축...수도권 쏠림 완화 기대”

서울대병원은 8일 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위한 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 심포지엄을 개최했다. 사진은 심포지엄 세레모니./서울대병원 제공

올해 17살인 김유리(가명) 양은 4년 전 ‘급성림프구성백혈병’을 진단받았다. 3년의 항암치료 끝에 완치 판정을 받았지만, 2년 만에 백혈병이 재발했다. 오빠의 조혈모세포를 이식했지만, 부작용으로 간정맥증후군이 생겼다. 무엇보다도 언제 다시 재발할지 불안감이 컸다.

백혈병 재발을 관찰하려면 골수 검사를 주기적으로 받아야 하는데, 한 번에 100만 원이 드는 비용이 부담이었다. 서울대병원 ‘소아 암·희소 질환 지원 사업단’은 김 양에게 7차례 미세 잔존암 골수 검사 비용을 지원했고, 김 양은 일상 복귀할 수 있었다. 김 양은 장래 희망인 ‘간호사’가 되기 위해 공부를 하고 있다.

서울대병원 ‘소아 암·희소 질환 지원 사업단’은 8일 서울 종로구 생명연구원 윤덕병 홀에서 소아암·희소 질환 극복을 위한 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 심포지움을 개최했다. 이번 설명회는 고(故) 이건희 삼성 선대 회장이 남긴 ‘KH(이건희 선대 회장의 영문 이름 이니셜) 유산’ 중간보고 성격이다.

이건희 회장 유족이 지난 2021년 5월 선대 회장의 뜻에 따라 소아암·희소 질환 어린이를 위해 써 달라며 서울대병원에 3000억원을 기부했고, 이를 계기로 서울대병원에는 ‘소아 암·희소 질환 지원 사업단’이 발족했다.

서울대병원에 따르면 사업단 발족 이후 소아암 48건, 소아 희소 질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정 했고, 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참해 연구를 진행했다.

서울대병원 ‘소아 암·희귀질환지원 사업단’ 추진 현황/서울대병원 제공

진단 건수는 소아암 1089건, 소아 희소 질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건이며, 소아암 14건, 소아 희소 질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료를 마쳤다. 사업단은 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아 희소 질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트를 등록했다.

사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 공개할 계획이다. 이를 통해 표준화된 치료법을 만들면 전국에서 동일한 의료 서비스를 제공할 수 있고, 수도권 환자 쏠림도 완화할 수 있을 것으로 기대한다.

이날 설명회가 열린 윤병덕 홀에는 30여 명의 어린이 환자와 가족이 소아암·희소 질환 극복을 위한 염원을 담아 직접 색칠한 꽃 도안 전시회가 열렸다. 이건희 회장이 기부한 큰 뜻이 단단한 토양이 되고 환자 가족의 희망이 씨앗이 되어 꽃을 피워 모두 함께 밝고 따뜻한 희망 정원을 이룬다는 의미라는 것이 서울대병원 설명이다.

최영무 삼성 사회공헌업무 총괄 사장은 “어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 고(故) 이건희 회장의 유지다”라며 “삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다”고 말했다.

설명회에 참석한 한 환자는 “아직 치료법이 개발되지 않은 희소 질환 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행되어 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다”고 말했다.

김한석 소아암·희소 질환 지원사업단장은 “소아암·희소 질환 극복 사업이 전국의 연구자와 환자에게 큰 희망이 되고 있다”며 “이번 심포지엄을 통해 열린 교류의 장에서 전국 권역 기관과 의료진의 참여를 끌어냄으로써 선순환 구조를 마련해 궁극적으로 소아암‧희소 질환 극복의 길이 열리기를 기대한다”고 말했다.

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