삼성家 3천억 '소아암·희귀질환 기부'…극복 희망의 씨앗 됐다

서울대병원 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 심포지엄
삼성가 3천억 지원…2021년 소아암·희귀질환 극복사업
3년간 소아암 48건·희귀질환 19 건 등 176건 과제 진행
표준화된 치료법 구축 계획…·"극복의 토대됐다" 평가

[이데일리 이준기 기자] “인류의 건강과 삶의 질을 높이는 게 기업의 사명입니다.”

올해 3년째를 맞은 고(故) 이건희(사진) 삼성 선대회장발(發) 소아암·희귀질환 극복사업이 치료에 어려움을 겪고 있는 어린이 환자들에게 희망의 씨앗이 되고 있다는 찬사가 나왔다. 2021년 3000억원의 기부금으로 시작된 이 사업은 일회성으로 치료비를 지원하는 걸 넘어 문제 해결형 연구 프로젝트를 통해 궁극적으로 소아암·희귀질환 극복을 위한 토대가 되고 있어서다. 여기에 감염병 극복 7000억원, 문화재·미술품 2만3000여점 기증 등 고 이건희 회장을 비롯한 삼성가(家)의 ‘노블레스 오블리주’(사회 지도층의 도덕적 의무)가 다시금 주목받는 이유다.

사진=삼성전자

8일 재계 및 의료계에 따르면 서울대병원은 이날 생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위해 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 심포지엄을 열었다. 사실 소아암·희귀질환은 확인된 종류만 7000여개 이상인 데 반해 환자 수는 적고 재발 우려까지 커 쉽게 정복하기 어려운 분야로 잘 알려졌다. 따라서 표준치료법을 확립하기 어렵고 보험 혜택을 받을 수 없어 환자·가족 부담이 크다. 이 와중에 삼성가의 기부로 설립된 소아암·희귀질환 극복사업단은 2030년까지 10년간 치료 플랫폼 구축을 목표로 하고 있다.

사업단은 3개 사업부로 나눠 △소아암 1500억원 △소아희귀질환 600억원 △소아공동연구 등 900억원을 배정, 지금까지 소아암 48건·소아희귀질환 19건·공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 이후 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참, 소아암 1089건·희귀질환 1746건·공동연구 1149건 총 3984건의 진단이 이뤄졌고 소아암 14건·희귀질환 627건·공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다. 사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획이다. 이를 통해 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축하기로 했다. 고질적 문제였던 수도권 의료 쏠림 현상과 진단 방랑을 해결할 실마리가 될 전망이다.

그래프=서울대병원

심포지엄에 참여한 한 환자는 “치료법이 없는 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행돼 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다”고 소감을 전했다. 최영무 삼성사회공헌업무총괄사장은 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 게 고 이건희 회장의 유지”라며 “소중한 어린 생명을 보호하고 더 나은 세상을 만들기 위해 아낌없는 지원을 하겠다”고 말했다. 김영태 서울대병원장은 “고 이건희 회장의 유지를 받들어 유족이 기부한 기금으로 의료 사각지대에 있는 소아암 희귀질환 환아들을 도울 수 있도록 최선을 다하겠다”고 했다.

이날 행사엔 최영무 사장·김영태 병원장을 비롯해 최재형 국회의원, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다. 패널로는 김미선 서울대어린이병원 소아암 멘토 대표, 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 전용웅 한국보건산업진흥원 의료기술 R&D 단장, 조민현 경북대병원 소아청소년과 교수 등이 나왔다.

그래프=서울대병원

이준기 (jeke1@edaily.co.kr)