“발달장애 딸 때문에 힘들었지만 이제는 딸 덕분에 행복합니다”

[특별 인터뷰] 발달장애인 정기림 딸과 김은영 엄마의 ‘행복한 동행’

말이 어눌하고 일상생활 혼자못하는 발달장애인 정기림씨
장애 극복하고 음악대학까지 졸업 피아노, 성악 공연 활발
엄마 “성인된 딸 자신의 재능을 발휘할 수 있어 보람 느껴”

“딸아이 때문에 힘들었지만 이제는 딸 덕분에 행복합니다.”

뇌 병변과 지적 중복장애를 가진 정기림 양(24)의 엄마 김은영씨의 말이다.

김씨는 임신 중 딸이 장애인 것을 알고 하늘이 무너지는 줄 알았다. 정 양은 말이 어눌하고 머리손질을 스스로 할 수 없어서 아직 엄마의 도움이 필요하다. 하지만 장애의 어려움을 이겨내고 음악대학을 졸업했다. 지금은 피아노 연주, 성악 등 음악공연을 활발히 펼치고 있다. 여기저기서 초청을 받는 인기인이 됐다. 밝고 건강하다. 김 씨는 딸아이를 키우고 교육하느라 많은 눈물도 흘렸다. 이제 딸이 성인이 돼 자신의 재능을 발휘할 수 있어서 한 시름 놨고 보람이 크다고 했다. 다니던 직장을 그만 두고 딸아이 미래를 위해 매니저 역할을 하고 있다. 딸과 행복한 동행을 계획하고 있다. 서울신문이 2일 광주광역시 북구 용봉동에서 정기림양과 김은영씨를 만났다.

- 딸의 장애, 언제 알았나.

“임신 7개월 때 태아의 뇌에 혹이 생긴 것을 알았다. 이유는 알 수 없고 단순한 수종이어서 치료할 수 있을 것이라고 생각했는데 결국 좌, 우뇌 사이를 연결해 주는 뇌량이 형성되지 않았다. 이런 경우는 보기 드문 일이어서 딸은 모두의 걱정 속에 힘들게 자랐다. 방광 기능은 거의 하지 못해 수술을 할 수 밖에 없었고, 발목은 뼈가 뒤틀려 있어 수술했다. 당시 의사가 ‘뇌는 신경 자극을 많이 해주면 더 좋다’고 했지만 신경 자극이 무엇인지도 몰랐다. 하지만 재활 치료를 위해 치료실, 복지관을 부지런히 쫒아 다녔다. 음악에 유독 반응이 컸던 딸에게 치료 차원에서 피아노와 무용을 배우게 했다.”

- 기림양이 지금 하는 일은.

“피아노를 전공해 올해 대학을 졸업하고, 광주 남구 장애인복지관에서 참여형 일자리로 행복 이음 합창단에서 노래하고, 칸타빌레 앙상블에선 피아노를 치고 있다. 여러 행사에 참여 하고 있다. 지난 여름에는 남구 장애 복지관에서 장애인 문화예술 지원 사업으로 짧은 영화를 제작했다. 여자 주인공으로 출연해 모든 이들을 웃게 만들었다. 모자이크 재즈 앙상블 단원으로 지난 9월 건국대에서 열린 발달장애인 음악 경연대회 제7회 GMF에서 장려상을 받았고, ‘비쥬 앙상블’에선 보컬을 맡아 광주문화예술제에서 우수상을 받았다. 용봉동성당 성가대에서는 앨토 파트를 맡고 있다.”

기림 양은 불편함을 갖고 살지만, 아는 사람을 만나면 항상 먼저 인사할 정도로 밝고 명랑하다. 엄마는 시립교향악단에서 26년 동안 비올라 상임 연주자로 활동하다 지난달 퇴임했다. 더 일할 수 있지만 딸의 앞날을 위해 어려운 결심을 한 셈이다. 기림이 아버지는 시립교향악단 수석단원으로 클라리넷을 연주하고 있고 오빠도 클라리넷을 전공, 열심히 활동 중이다. 음악가족이다.

- 딸의 학창시절은 어땠나.

“초등학교 때 무용과 피아노를 했다. 몸의 균형과 근육 발달을 위한 것이다. 중학교 다닐 때는 ‘파랑새합창단’에서 노래했다. 지도 선생님이 기림이에게 솔로를 시키곤 했다. 지금도 이 합창단에서 활동하고 있다. 또 아이의 목소리와 음악성과 집중력이 좋은 점을 살려서 노래를 시키는 것이 좋겠다고 권했다.”

- 요즘 여기저기서 기림 양을 초청한다고 하던데.

“바쁘다. 지난달 27일 영호남장애인교류대회 음악회에 나갔고 광주가톨릭평생교육원에서 피아트앙상블 정기연주회에서 성가로 협연했다. 26일에는 광주남구장애인복지관이 주최한 영상시사회에 나가 인사했다. 딸이 영화 ‘고백, 그 쓸쓸함에 대하여’에 출연했기 때문이다.”

- 앞으로 계획은.

“비영리사업을 하고 싶다. 딸아이를 포함해 장애인들이 취업할 수 있는 길을 찾으려고 한다. 장애인을 위한 일자리가 너무 부족하다. 내년 2월에 발달장애인만 참여하는 ‘비쥬앙상블’ 창단 공연이 있는데 잘 준비하려고 한다. 또 성당이나 교회를 대상으로 ‘찾아가는 음악회’를 열고 싶다.”

- 바람이라면.

“딸아이와 건강하고 기쁘게 살려고 한다. 한 때 아이의 재능을 방관해 미안하게 생각한다. 이제는 세상을 풍부하게 살도록 잘 이끌어 주고 싶다.”

광주 서미애 기자