“중증소아환자 돌봄 짐 함께 나눠요”… 넥슨 어린이통합케어센터 문 열어

국내 첫 독립형 단기돌봄시설
서울대병원 ‘도토리하우스’ 개소
넥슨재단 100억·정부 25억 지원

“다섯살인 우리 민수(가명)는 저산소성 뇌병변으로 기기에 의존해 누워만 있어야 하지만 정말 소중한 아이입니다. 민수 위에 큰 아이가 한명 있는데, 늘 미안했어요. 넥슨어린이통합케어센터에 입소하면 큰 아이를 놀이동산에 데려가고, 짧은 시간 보람 있게 쓰고 싶어요.”

민수처럼 24시간 돌봄이 필요한 중증 소아·청소년 환자를 위한 국내 최초의 독립형 어린이 단기 돌봄 의료시설 ‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스·사진)’가 1일 서울 종로구에 문을 열었다.

지하 1층, 지상 4층짜리 건물로 지어진 센터는 거동이 어렵고 인공호흡기 등 기기 관리가 필요한 만 24세 이하 중증 소아·청소년 환자들을 위한 돌봄의 공간이다. 총 16개 병상에 놀이치료실, 상담실 등이 마련됐고, 소아·청소년과 전문의 5명과 간호사 20명이 3교대로 근무하며 24시간 이들을 관리한다.

국내에서 인공호흡기 등 기기에 의존하는 중증 소아청소년 환자는 4000명이 넘는 것으로 추산된다. 그러나 이들의 육아·돌봄은 오롯이 가정과 부모의 몫으로만 치부됐다. 많은 가정이 침상에 누운 아이 돌봄에 묶여 부모 건강 악화, 가정불화를 겪는 현실이다. 아이를 맡길 곳이 없어 친정어머니 장례식조차 참석하지 못한 부모도 있다.

김민선 넥슨어린이통합케어센터장은 “중증 환자 하루 간병시간만 14.4시간이 소요되면서 부모는 신체의 자유가 없어진다”며 “이 아픔이 왜 가족에게만 맡겨져야 하느냐는 의문에서 시작된 사업”이라고 센터의 취지를 설명했다.

별칭으로 붙은 ‘도토리하우스’는 작은 도토리 같은 아이들이 커다란 참나무로 자랄 때까지 안전하고 편안하게 보살피는 집이 되자는 의미다. 센터 설립을 위해 넥슨재단과 정부가 각각 100억원과 25억원을 지원했다.

정진수 기자 jen@segye.com