“지친 중증 환아 보호자에게 휴식을”…넥슨어린이통합케어센터 개소

국내 첫 독립형 어린이 단기돌봄시설
서울대병원 인근 원남동 위치
16병상 규모 통합 간호간병 제공
“단기돌봄시설 확산 계기로”

국내 첫 독립형 중증 소아청소년 환자 단기돌봄의료시설인 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터가 1일 공식 운영을 시작했다. (사진 왼쪽부터) 이정헌 넥슨코리아 대표, 이재교 NXC 대표, 최재형 국회의원, 조규홍 보건복지부 장관, 김영태 서울대병원장, 김정은 서울대 의과대학장, 최은화 소아진료부원장이 개소식에 참석했다. (사진=서울대병원)

인공호흡기 등 의료기기에 의존해 24시간 돌봄이 필요한 24세 이하 중증 소아청소년 환자를 위한 국내 첫 독립형 단기돌봄의료시설이 문을 열었다.

서울대병원은 중증 소아청소년 환자와 가족을 위한 독립형 단기돌봄의료시설 '서울대병원 넥슨어린이통합케어센터(별칭 도토리하우스)'를 1일 공식 개소했다.

단기돌봄의료서비스(respite care)는 인공호흡기, 석션, 튜브를 이용한 영양 공급(경관영양) 등 기계에 의존하는 중증 환자를 24시간 365일 돌보는 보호자를 위한 시설이다. 2020년 기준 국내에서만 약 4000명의 중증 소아청소년 환자가 있는 것으로 추산된다.

연구에 따르면 이들 환자 보호자는 하루 평균 수면시간 5.6시간, 평균 간병시간 14.4시간으로 개인 생활이나 경제활동이 사실상 불가능하다. 단 하루도 아픈 아이를 맡기고 신체·심리적 회복을 위한 휴식을 하지 못하는 것이 현실이다.

미국, 영국, 호주, 일본 등에서는 중증 소아환자 가족을 위해 일일돌봄, 주·야간돌봄, 자택돌봄, 시설돌봄 등 다양한 유형의 단기의료돌봄서비스를 제공한다.

반면 국내에는 관련 시설·제도가 전무하다. 故 김정주 넥슨 회장이 전폭적 지원 의사를 밝히면서 독립형 단기돌봄의료시설 건립이 시작됐다. 넥슨어린이통합케어센터는 넥슨재단이 100억원을 기부하고 정부지원금 25억원 등 총 125억원을 지원받았다.

서울대병원 넥슨어린이통합케어센터에서 의료진이 회진하며 입원 어린이 환자를 살피고 있다. (사진=서울대병원)

센터는 총 16병상으로 지하 1층, 지상 4층 규모다. 일반 병동과 동일한 중증소아 단기입원 병상을 비롯해 상담실, 놀이치료실 등 환자와 환자 가족 치료와 휴식을 지원하는 공간을 배치했다. 음악치료, 미술치료 등 전문가가 정기적으로 방문해 프로그램을 운영하며, 다수 자원봉사자가 다양한 콘텐츠를 환아들에게 제공한다.

소아청소년과 전문의 2명이 2교대 체계로 전담 근무한다. 간호사와 간호운영기능직을 3교대 체계로 총 20명 선발해 24시간 간호간병 통합 서비스를 제공한다. 응급상황을 대비한 전용 구급차, 서울대 어린이병원 중환자실과 연계한 이송·치료 체계도 갖췄다.

대상은 24세 이하며 1회 입원시 최대 7일, 연 5회에 걸쳐 최대 20일간 이용할 수 있다. 본인부담금은 입원수가의 5%를 적용해 일주일 입원 기준 10만원대 비용이 발생한다. 보건복지부가 의료 관련 적자 일부를 보전해주나 적자 운영은 불가피하다.

김민선 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터장은 “현재 예약은 내달 초까지 완료돼 아직 크게 붐비지 않는 수준”이라며 “신뢰할 수 있는 의료진과 인프라 기반으로 중증 환아 보호자들이 잠시라도 휴식을 갖고 재충전할 수 있기를 기대한다”고 말했다.

김영태 서울대병원장은 “어린이 전문 단기돌봄의료시설을 기존 일반 병실에 설치하는 방안에 대해 관심을 갖기 시작한 병원들이 생겨나고 있다”면서 “넥슨어린이통합케어센터로 보호자 삶의 질이 개선되는 등 여러 효과가 크다는 인식을 확산해 한 단계 높은 복지 체계를 만드는 초석이 되도록 노력하겠다”고 말했다.

주요 국가의 단기의료돌봄서비스 현황 (자료=건강보험심사평가원)

배옥진 기자 withok@etnews.com