“뼈가 갈기갈기 찢겨”...셀린 디온이 앓는 ‘희귀병’ 뭐길래?

온몸 서서히 굳고 뼈가 찢기는 고통...마땅한 치료제 없어

강직인간 증후군을 진단받기 전 셀린 디온의 모습. 셀린은 작년 12월 희귀병인 강직인간 증후군을 앓고 있다고 공개했다. [사진=셀린 디온 인스타그램 캡처]

온몸이 굳는 희귀병을 앓고 있는 셀린 디온(55)이 여전히 건강 회복을 위해 노력하고 있다는 소식이 전해졌다. 캐나다의 국민 가수이자 세계적인 팝스타인 셀린 디온은 우리나라에서도 영화 타이타닉 주제곡을 부른 가수로 유명하다.

작년 12월 '강직인간 증후군(Stiff Person Syndrome)'을 겪고 있다고 처음 밝힌 셀린 디온. 갑작스런 소식과 함께 100만 명 중 1명이 걸린다는 희귀병을 앓고 있다는 사실에 전 세계 팬들은 큰 충격을 받았다. 결국 셀린은 올해 말 진행 예정이었던 월드투어까지 취소 및 연기했다. 하지만 최근 셀린의 건강 상태에 대한 허위소문이 퍼지자 그의 언니 클라우데트 디온이 입을 열었다.

26일 영국 매체 데일리메일에 따르면 셀린 디온은 휠체어에 의지하지 않고, 공연을 위한 노력을 꾸준히 하고 있는 것으로 나타났다. 클라우데트는 셀린이 휠체어를 타야 걸을 수 있는 상태라는 등 병이 악화했다는 소문을 바로잡기 위해 셀린의 근황을 전했다.

클라우데트는 "나는 셀린이 정신적으로 강한 것을 안다"며 "그는 전혀 우울하지 않고 즐거운 삶을 보내고 있고, 우리는 이를 극복할 것"이라고 밝혔다.

30~50대 여성에게 흔히 발생하는 이 병, 뭐길래?

가수가 무대에 서는 것조차 힘들 정도로 셀린에게 큰 고통을 안겨주고 있는 병, 강직인간 증후군은 장기가 딱딱하게 굳는 섬유화증의 일종이다. 주로 30~50대 여성에게 흔히 발생하며, 근본적인 원인에 대해선 아직까지 밝혀지지 않았다.

전문가들은 면역체계 안에 있는 세포들이 과민하게 반응해 강직인간 증후군이 생길 수 있다고 설명한다. 신체의 면역체계가 스스로의 신경세포 등을 공격해 근육 경련, 신경 이상 등이 유발되는 자가면역질환인 것이다.

주요 증상인 근육 경련은 주변의 소리나 가벼운 접촉, 감정적 자극 등에 의해 발생한다. 경련이 매우 심하면 환자는 넘어지거나 걷기도 어려울 수 있다. 뼈가 부러질 정도로 강한 통증의 경련이 나타나기도 한다. 때문에 병의 증세가 심하면 걷거나 몸을 움직이기도 어려운 것으로 알려져 있다.

강직인간 증후군 앓는 다른 환자들은 어떨까?..."뼈가 갈기갈기 찢어지는 고통"

강직인간 증후군을 앓는 환자는 틱톡 등으로 증상의 고통을 공유하면서 "뼈가 갈기갈기 찢어지는" 것 같다고 호소한다.

첼시 로렌스(왼쪽), 제니퍼 트루히요가 틱톡에 공개한 강직인간 증후군을 앓고 있는 모습을 살펴보면 근육 경련으로 인한 통증에 시달리고 있는 것을 알 수 있다. [사진=데일리메일 캡처]

미국 미네소타주의 첼시 로렌스(33)는 15만 명의 틱톡 구독자들에게 강직인간 증후군을 앓는 모습을 정기적으로 공유하며 소통해왔다. 그의 영상에선 고통에 몸부리치고 숨쉬기 위해 애쓰는 모습을 확인할 수 있다.

작년에 게시된 한 동영상에서도 로렌스는 침대에 누워 팔다리를 벌린 채 "뼈가 갈기갈기 찢어지는 것처럼 근육통이 심하다"며 "비틀리고, 당기고, 조이는 느낌이 든다"고 밝혔다. 다른 영상에서 그는 침대에 누워있는 동안 얼굴이 떨리고 숨이 막히는 듯한 모습이다. 결국 그는 4월 사망했다.

워싱턴의 제니퍼 트루히요(39)는 지난 2015년 임신 중 강직인간 증후군 증상을 겪다가 약 5년이 지난 후에야 정식 진단을 받았다. 틱톡에 올라온 그의 한 동영상에는 바닥에 누워 비명을 지르는 모습이 담겼다. 두 시간이 넘도록 경련과 발작 증상으로 네 명의 아이들이 제니퍼를 감싸고 있는 영상이 공개되기도 했다.

원인이 불분명한 만큼 강직인간 증후군은 명확한 치료법도 없는 것으로 알려져 있다. 환자들은 증상을 완화할 수 있는 근육이완제, 신경안정제 등 약물치료로 고통을 견뎌야 한다. 증상이 심한 이들은 면역체계를 조절하는 약물로 치료에 도움을 받기도 한다.

최지혜 기자 (jhchoi@kormedi.com)