"주사값 8만 원, 가족이 망가졌다"…희소병 환자의 호소

<앵커>

과도한 병원비로 가정이 무너지는 재난적 의료 상황, 연속 보도해 드리고 있는데요. 희소병의 경우 치료를 받을 때뿐 아니라 진단받는 과정에도 돈이 많이 들어갑니다.

한 희소병 환자는 매일 주사 값 8만 원을 아무 지원 없이 스스로 부담해야 한다는데, 조동찬 의학전문기자 리포트 먼저 보시고 이야기해 보겠습니다.

<기자>

40대 A 씨는 3년 전부터 원인을 알 수 없는 고열과 저혈압에 시달렸습니다.

[서울대병원 간호사 : 배는 지금 안 아프세요?]

[희소병 환자 : 다리도 힘도 풀리고 팔다리도 너무 아프니까….]

검사 비용 수천만 원을 들인 끝에, 올해 6월에야 100만 명 당 한두 명 발병하는 희소병 진단을 받았습니다.

[희소병 환자 : 병명이나 코드가 없을 때는 이제는 금전적인 부담도… 엄청 비싼 것들이 많으니까.]

희소병이라 환자가 의료비 10%만 부담하는 산정 특례 제도 혜택을 받으면 치료제 비용 걱정은 안 할 줄 알았는데, 현실은 그게 아니었습니다.

매일 맞아야 하는 회당 8만 원짜리 주사제 비용을 모두 개인 부담해야 했습니다.

이 주사제의 경우에는 어린아이에게만 산정 특례가 적용되도록 정해졌기 때문입니다.

[희소병 환자 남편 : 성인에게는 발병됐을 경우에 그게 본인 부담이 100%더라고요. 성인이 발병했던 경우가 없었다고 하더라고요.]

의료비가 과도할 경우 정부가 지원해 주는 재난적 의료비 지원도 문의해 봤지만, 여기는 자격 조건이 지나치게 엄격했습니다.

[국민건강보험공단 재난적 의료비 상담센터 : 재난적 의료비(지원)도 제외가 되는 항목이 있을 수는 있습니다.]

결국 어떤 지원도 받지 못한 A 씨.

희소병 주사제 비용만으로 단란했던 세 가족의 삶이 무너지고 있습니다.

[희소병 환자 : 완전히 다 망가졌죠. 그냥 힘드니까 서로 말을 안 하고 대화가 별로 없어졌다고 해야죠. 예전엔 참 저희끼리 똘똘 뭉쳐서 셋이서 재밌게 살았었는데….]

A 씨 경우처럼 과도한 의료비 지출로 재난적 의료 상황을 겪는 가정은 전체 4.6%, 92만 가구에 달하는 것으로 조사됐습니다.

(영상취재 : 김원배, 영상편집 : 최은진, CG : 장성범·제갈찬)

---

<앵커>

조동찬 의학전문기자 나와 있습니다.

Q. 희소병으로 고통받는 가구 수는?

[조동찬/의학전문기자(전문의) : 희소병 종류가 8천 개가 넘습니다. 각각의 희소병 환자는 적겠지만, 전체 8천 종류의 희소병 환자 수는 적지 않습니다. 거기에 해당하는 가족은 더 많겠고요. 하지만 우리나라에 희소병 치료제 지출은 OECD 평균의 절반 수준입니다. 희소병 치료를 제대로 못 하고 있다는 건데 희소병에 대한 사회 안전망, 높여야 할 겁니다.]

Q. 재난적 의료비 지원제도 효과 왜 미미한가?

[조동찬/의학전문기자(전문의) : 먼저 연세의대가 조사한 우리나라 현주소부터 보겠습니다. 재난적 의료비를 경험한 가정이 독일은 0.1%, 영국 0.5, 미국 0.8, 일본 2.0%인데 우리나라는 4.6%. 압도적으로 높습니다. 지난 5월 보건복지부가 지원금 한도를 5천만 원으로 올렸습니다만, A 씨처럼  혜택을 못 보는 경우가 많습니다. 왜 그런지 전문가 얘기 들어보겠습니다.]

[박은철/연세대 의대 예방의학과 교수 : 법으로 보험료 수입의 천분의 1만 지원하게 돼 있습니다. 그런데 보험료가 저희가 작년에 77조가 걷어졌고요. 거기 1천분의 1이면 770억밖에는 지원을 못 합니다. 그런데 우리가 필요한 돈은 한 2조 원까지 필요하거든요.]

[조동찬/의학전문기자(전문의) : 그러니까 필요한 돈은 2조 원인데, 예산은 1천억 원도 안 되니까 제도의 효과가 미미한 겁니다.]

Q. 재원 마련 방법은?

[조동찬/의학전문기자(전문의) : 일단 건강보험료를 더 올리는 방법 생각해 볼 수 있겠고, 다른 곳에 적용되는 것을 이곳에 옮기는 방법이 있겠습니다만, 둘 다 국민적 합의가 필요합니다. 그럼에도 재난적 의료비를 단계적으로 높여서 저소득층부터 적용하는 것은 빠르게 고려해야 할 것 같습니다.]

조동찬 의학전문기자 dongcharn@sbs.co.kr