브라이언임팩트, 중증 희귀질환 간병인 양성에 5억원 지원

재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 함께 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원한다. 브라이언임팩트 제공

김범수 카카오 창업자가 설립한 재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 함께 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원한다.

브라이언임팩트는 승일희망재단과 '루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약'을 맺었다고 24일 밝혔다.

승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 그를 응원하는 가수 션이 2011년 설립한 국내 유일의 중증근육성 희귀질환자 재단이다. 루게릭병은 생각하고 판단하는 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만 운동신경세포가 힘을 잃어 결국 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다.

승일희망재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 맞춤형 치료와 간병을 제공하는 전문요양병원을 연내 착공하고 내년 완공한다는 구상이다.

브라이언임팩트는 전문 간병인이 중증 희귀질환자에게 체계적이고 전문화된 간병 서비스를 제공할 수 있도록 승일희망재단이 추진하는 △질병 가이드북 제작·보급 △간병 서비스·기준 개발을 위한 연구 용역 △전문 간병인 교육교재 개발·보급 △전문 간병인 양성 교육·파견 등에 예산 5억원을 지원한다.

또한 브라이언임팩트 지원으로 진행되는 연구, 교육, 간병서비스 제공 등 전 과정을 디지털 데이터화하고 지속적으로 관리해 나갈 계획이다. 이를 통해 향후 중증 희귀질환자와 환자 가족, 의료·요양기관 전문가, 간병인 등 관심 있는 사람 모두가 활용 가능한 데이터베이스를 구축한다는 목표다. 장기적으로 승일희망재단은 이를 '환자와 간병인 간 AI(인공지능) 기반 자동 매칭 시스템' 개발로 발전시키겠다는 계획을 세우고 있다.

김정호 브라이언임팩트 이사장은 "이번 협업이 체계적인 전문 간병인 양성 시스템 기반을 확립해 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고 환자들이 전문화된 간병, 돌봄 서비스를 받을 수 있게끔 하는 희망의 단초가 됐으면 한다"고 말했다.윤선영기자 sunnyday72@dt.co.kr