병원 착공 앞둔 승일희망재단, 브라이언임팩트와 업무 협약식

[점프볼] 승일희망재단이 브라이언임팩트와 연을 맺었다.

비영리재단법인 승일희망재단은 24일 “지난 23일 재단법인 브라이언임팩트와 루게릭병 등 중증근육성희귀질환자의전문 간병인 교육 및 양성을 위한 업무 협약식을 진행했다”라고 밝혔다.

브라이언임팩트는 카카오 창업자 김범수 씨가 2021년 세상의 변혁을 추구하는 개인 및 단체를 지원하기 위해 설립한 공익재단으로 임팩트그라운드 프로그램을 통해 사회문제를 근본적으로 풀어내는 혁신 조직을 지원, 지속 가능한 소셜임팩트 생태계를 응원하고 있다.

브라이언임팩트는 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환우와 가족의 간병 부담과 이로 인해서 발생하는 사회적 문제에 깊이 공감하고, 이 문제를 해결하고자 승일희망재단이 추진하는 전문 간병인 교육 및 양성사업에 3년 간 총 5억 원을 지원하기로 하였다. 승일희망재단은 이 사업으로 중증근육성 희귀질환자가 체계적이고 전문적인 간병을 받을 수 있도록 전문 간병인 교육 및 양성시스템을 구축하여 환자와 가족의 삶의 질 향상에 기여하고자 한다.

브라이언임팩트 김정호 이사장은 “인공호흡기나 위루관을 사용하는 중증근육성 희귀질환자는 국가에서 정한 요양병원 입원환자 분류기준 상 입원관리 최우선 대상인 의료최고도 환자임에도 불구하고 병원 내 간호간병 인력부족 등의 이유로 입원을 거부당하고 있다. 질병의 특수성을 고려한 전문 간병교육을 통해 간병의 안정성을 높이고 간병으로 인한 사회문제를 해결해가고자 브라이언임팩트는 승일희망재단과 함께 중증근육성 희귀질환자의 간병 환경의 개선을 위해 협력해 나갈 것”이라고 지원 소감을 밝혔다.

승일희망재단 박성자 상임이사는 “우리 재단은 재단 설립 후 12년간 중증근육성 희귀질환자와 환자 가족의 삶의 질 향상을 위해 루게릭요양병원 건립이란 목표를 향해 달려왔다. 이제 요양병원 착공을 앞두고 있는 시점에서 환우와 가족이 겪고 있는 고질적인 간병 문제해결을 위해 나가고자 한다. 이번 브라이언임팩트 지원을 통해 국내 중증근육성 희귀질환자의간병 환경이 개선되어질 수 있도록 최선을 다할 것이며 응원과 지원에 너무 감사하다”라고 말했다.

한편, 승일희망재단은 우리 사회에 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환으로 고통 받는 환자에게 치료 및 전문 요양서비스 등을 제공하기 위해 2011년 보건복지부로부터 비영리재단법인 설립허가를 받았으며, 오는 11월 국내 최초의 루게릭요양병원 착공을 앞두고 있다.

#사진_승일희망재단 제공